活動紹介 第64回（2025）
第55回関東学習会 in ハイブリット（2025年6月7日）
さらなる展開につなげるためにVHO-netの果たしてきた役割や経緯を知る
第55回関東学習会が、東京のファイザー株式会社会議室と、オンラインによるハイブリッド形式で行われました。
「私たちの社会的存在意義を私たちの言葉で語ろう」を年間活動目的としている関東学習会では、「改めてVHO-netを考える」を今回のテーマに設定。VHO-netが目指していることや、そのために必要な活動や役割について共有することを意図した内容です。
まず、VHO-net監事の喜島智香子さん（ファイザー株式会社）が、VHO-netの成り立ちや法人化後の活動について紹介。続いて、VHO-net代表理事の増田一世さん（やどかりの里）が「VHO-netと私たちの役割について」と題して、『患者と作る医学の教科書』や『VHO-netが考えるピアサポート5か条』の発行などの取り組みや、企業との関係性、主体性をもった活動のあり方、今後の活動の広がりへの期待などを述べました。次に、日本オストミー協会の山根則子さんが、「VHO-netとの出会い」として、活動に参加してさまざまな役目を担うことで学びや気づき、勇気やモチベーションを得て、所属団体や地域の活動にも活かしてきたこと、その成果とも言える現在の取り組みなどについて述べました。
その後、発表の感想や今後の活動について話し合うグループ討論を実施。グループ発表では、「多様な団体のメンバーとの対話で気づきや元気が得られる」「リーダーシップの大切さを学んだ」「PPIに取り組み、学んだことが団体の活動に役立った」「もっと広く私たちの声を届ける方法を考えていきたい」「緩やかなつながりで若い人を活動に巻き込んでいきたい」などの意見が紹介されました。
今回は、初参加者も多く、またオンラインでは全国各地からの参加もあり、多様な意見が交わされ、多くの気づきが得られる場となったようです。
参加団体
■あけぼの会 あけぼの埼玉
■日本ALS協会 沖縄県支部
■沖縄県網膜色素変性症協会
■NPO法人 がん患者団体支援機構
■がんの子どもを守る会 熊本支部
■CMT友の会
■しらさぎアイアイ会
■（一社）全国心臓病の子どもを守る会
■NPO法人 東京難病団体連絡協議会
■富山IBD
■（公社）日本オストミー協会 横浜市支部
■NPO法人 日本オスラー病患者会
■NPO法人 日本マルファン協会
■NPO法人 PAHの会
■（公社）やどかりの里
第36回北陸学習会 in オンライン（2025年6月15日）
能登半島地震を振り返り、防災への取り組みに活かす座談会を行う
第36回北陸学習会がオンラインで開催されました。テーマは、「みんなの防災常備ってどんなこと？ 座談会〜北陸編〜」です。
まず、公立穴水総合病院の影近謙治さんが、「障害者の災害時の対応を考える〜弱者を排除しない共助社会づくり〜」と題して講演を行いました。能登半島地震で大きな被害を受けた輪島市に隣接する穴水町。避難所でのトイレの環境整備、体操指導、災害後の地域リハビリテーションの取り組みや、地域の信頼と絆がつくる社会資源の重要性などについて語られました。
続いて、石川トヨペットカローラ モビリティ・地域貢献推進室の山崎桜子さんが「電気が動くとできること TOYOTAの給電」というテーマで講演。給電機能をもつ車があれば、非常用電源として活用できライフライン復旧までの大きな安心材料になること、人工呼吸器などの医療機器は家庭用コンセントへの接続が前提であるため、車の電源は外部バッテリーに充電してからの利用を推奨、日頃から給電方法を確認しておくことの大切さなどが述べられました。
2つの講演を受け、3グループに分かれて座談会へ。まとめの発表では、「安否確認は団体で地域ごとにまとめた」「簡易トイレは種類により捨て方が異なり問題になった」「IBD当事者だが避難所に食べられるものはなく、備蓄の大切さを痛感した」「給電車の利便性を理解した」などの意見が挙がったほか、「要冷蔵の薬の保存をどうするか」などの課題も浮き彫りになりました。
それぞれの能登半島地震を振り返り、その教訓と防災意識・知識を新たにする学習会となりました。
参加団体
■いしかわSCD・MSA友の会
■北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク
■富山IBD
■日本ALS協会 富山県支部
■ポリオ友の会東海
■全国膠原病友の会 高知支部
■認定NPO法人 アンビシャス
第46回東北学習会 in ハイブリッド（2025年7月5日）
教育や行政との連携の事例を学び、社会とのつながり方を学ぶ
第46回東北学習会が、せんだいメディアテークとオンラインのハイブリッド形式で開催されました。
東北学習会では「難病・障がい者・誰でも生き生きと暮らせるために」をテーマとして、昨年からヘルスケア関連団体の目的と役割、社会とのつながりについて学んできました。今回は、社会とのつながりを事例から学ぶことを目的に、全国心臓病の子どもを守る会岩手県支部長の菊池信浩さんと、ME/CFS支援ネットワーク理事の赤垣敏子さんが発表を行いました。
菊池さんは、教育機関とのつながりと題して、小・中・高・大学等の学校への出前授業や、学生ボランティアとの協働を紹介。活動に参加した学生が医療者や教育者となり、その後も団体にかかわる例もあり、社会への広がりを期待していると述べました。赤垣さんは、行政とのつながりをテーマに、市長への要望書提出の経緯や、行政関係者との情報共有や連携を紹介。患者が安心して暮らすためには行政とのつながりや信頼関係を深め、声を届け続けることが大切だと訴えました。
グループ討論では、事例発表への感想や所属団体での取り組みなどについて話し合いを実施。グループ発表では、「団体がもつ知識や経験は大きな社会資源」「教育や行政だけでなく、他団体とつながり、ともに支え合うことが必要」「次世代へのアプローチが必要」などの意見が挙がりました。
その後、全国保険医団体連合会事務局の曽根貴子さんが講演を行い、マイナ保険証を取り巻く課題などを紹介しました。
最後に学習会全体の感想を述べ合い、東北福祉大学講師の工藤洋子さんは、「当事者と健常者の壁を取り除くような活動が必要だと、改めて感じた」と発言。多くの事例や課題を共有し、それぞれの立場から社会とのつながりについて考える機会となりました。
参加団体
■仙台ポリオの会
■全国膠原病友の会 福島県支部
■ME/CFS支援ネットワーク
■（一社）岩手県腎臓病の会
■全国心臓病の子どもを守る会 岩手県支部
■患者会ピンクのリボン
■乳腺患者会 プリティふらわぁ
■NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会
■（公社）日本オストミー協会 横浜市支部
第47回沖縄学習会 in 沖縄（2025年7月6日）
意思決定ガイドを実践し、ヘルスリテラシーについて学ぶ
第47回沖縄学習会が、浦添市産業振興センターで開催されました。今回は、第24回ヘルスケア関連団体ワークショップを踏襲し、ヘルスリテラシーについての学びがテーマです。
まず、聖路加国際大学大学院看護学研究科教授、中山和弘さん製作の動画「なぜ私がヘルスリテラシーに注目するのか」を視聴。その後、同教授が監修しファイザー株式会社が発行した冊子『納得する治療を選択するために大事なこと ! ―ヘルスリテラシーって何だろう―vol.1 解説編』の、「合理的な意思決定 胸に『お・ち・た・か』」の部分の読み合わせを行いました。
続いて、「お・ち・た・か」意思決定ガイドに沿って、自分のストレス対処法について、お＝オプション（選択肢）、 ち＝長所、た＝短所、か＝価値観の各項目を記入し発表しました。「長所・短所の記入は考えを整理する訓練になる」「選択肢を見ると、家族に話す、インターネット通販をするなど、依存傾向にあることがわかった」「自分はストレスに弱いと感じた」など、意思決定ガイドによる自己分析での気づきがあったようです。
全体討論では、「身近な人の意見に惑わされがち」「なぜ、根拠のない情報に流されるのか」「自分主体で決める＝幸福感につながる。自己決定ができるようになりたい」「沖縄独特の文化としてユタ（霊媒師）に意見を聞くケースも多い」「日本人は他人がどうしているのか気にしやすい」など、信頼できる情報を正しく選ぶための方策や課題について意見が交わされました。
参加団体
■日本ALS協会 沖縄県支部
■日本オストミー協会 沖縄県支部
■全国膠原病友の会 沖縄県支部
■沖縄県網膜色素変性症協会
■認定NPO法人 アンビシャス