CLOSE

クローズアップ

クローズアップCloseup

  • まねきねこ59膵島細胞症患者の会

    膵臓からインスリンが過剰に分泌され、血糖値が低下し低血糖症を起こす希少疾患、膵島細胞症。指定難病に認定されておらず、治療方法も確立されていません。先天性と後天性があり、それぞれに治療やQOLの面でさまざまな課題を抱えています。同病患者に出会う機会もなく長く不安な生活が続く中で、インターネットで同病患者と知り合い、ともに患者団体を発足。患者年齢が0歳から80代という世代間ギャップを乗り越えて活動する「膵島細胞症患者の会」代表の高橋満保さんにお話を伺いました。

  • まねきねこ57NPO法人 PAHの会 肺高血圧症患者と家族の会 理事長 村上紀子

    肺の中を流れる肺動脈の血圧が高まり、心臓と肺に機能障害をもたらす進行性の希少疾患、肺高血圧症。「PAHの会」は、肺高血圧症の患者と家族をサポートすることを目標に、病気と向き合い、正しい知識や情報を得て、悔いのない治療法を選択していくための活動を行っている団体です。日本ではまだ有効な治療法がないとされていた時期から、積極的に海外の情報を収集して治療薬の国内導入に貢献し、コロナ禍で積極的にオンラインを活用して、新たな運営スタイルの確立を目指す同会について、理事長の村上紀子さんにお話を伺いました。

  • まねきねこ56一般社団法人 先天性ミオパチーの会

    ミオパチーとは、「筋肉の病気」を意味します。先天性ミオパチーは、乳幼児期早期から筋力低下、筋緊張低下があり、以後もそれが持続する希少難病です。先天性ミオパチーの会は、当事者とその家族による指定難病認定のための署名活動をきっかけに、設立されました。「あきらめたらだめだ」を合い言葉に、分身ロボット「OriHime(以下、オリヒメ)」や、ロボットスーツ「HAL」などの最新のテクノロジー機器を積極的に活用し、生活の質の向上、患者が生き方を選択できるような情報の提供、さらに治療法確立に向けて活動を行っています。同会の理事、伊藤初江さんにお話を伺いました。

  • まねきねこ55再発性多発軟骨炎(RP)患者会

    全身の軟骨に炎症を起こす希少難病である再発性多発軟骨炎(RP)。耳、鼻などの炎症で激しい痛みを伴い、気道の軟骨に炎症が起こると呼吸困難となり、命にかかわる疾患です。再発性多発軟骨炎(RP)患者会は、永松勝利さんが、ある患児との出会いをきっかけに発足しました。患者団体の代表は患者当事者や家族が多い中、理解ある第三者が務めることによって団体活動がうまくいっているベストプラクティスと言えます。指定難病認定に向けて行った署名活動を原動力に、患者の生活の質の向上、研究者との協働で治療法確立に取り組む活動などについて、代表の永松さん、事務局長の加藤志穂さんにお話を伺いました。

  • まねきねこ54道しるべの会

    特殊なタンパク質(アミロイド)が全身のさまざまな部位に付着し、多様な機能不全を起こす遺伝性の神経難病、家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)。「道しるべの会」は、熊本県で活動するFAPの患者団体です。患者や家族が支え合いながら、病気や患者に関する正しい情報を発信することにより、社会の理解を促し、治療の研究開発や、患者の生活の質の向上を目指しています。同会の成り立ちや活動について、会長の谷口正勝さん、役員の谷口房美さん、田中和久さん、田中喜代美さんにお話をお聞きしました。

  • まねきねこ52あけぼの会

    乳がんの患者団体として1978年に発足したあけぼの会。「同じ体験をした人と会って話がしたい」という、ワット隆子さんによる1通の新聞投書から、全国に交流の輪が広がり、地域で会が生まれ、一時はほぼ全国に支部を置き、会員数約2500名の大規模な団体へと歩んできました。ピアサポートの相談体制や啓発活動、団体の運営手法などは、先見の明があり、画期的です。それらのアイデアを出し、実行し、会を牽引してきたワット会長が、2018年の設立40周年を機に勇退し、名誉会長へ。それを機に新しいシステムで動き始めた、〝新生〞あけぼの会会長、深野百合子さんにお話を伺いました。

  • まねきねこ51NPO法人 難病支援ネット・ジャパン

    時代が進み、次々と設立される患者団体、その活動の中でつくられてきた会報誌、実態調査報告書、写真などは、日本の患者運動史の貴重な資料です。それらを収集・整理・公開していくために、2007年「難病支援ネット・ジャパン(旧 難病支援ネット北海道)」が設立されました。膨大な資料をデジタルコンテンツ化し、後世に伝えていく活動を行っています。代表理事の伊藤たておさん、理事の永森志織さんにお話を伺うために、北海道札幌市の事務局を訪ねました。

  • まねきねこ49glut1(グルットワン)異常症患者会

    glut1 異常症患者会は、グルコーストランスポーター1欠損症(通称GLUT-1[グルットワン]欠損症)の患者・家族の団体です。GLUT-1欠損症とは、脳にブドウ糖(グルコース)を取り込む働きが弱いために、さまざまな神経症状が出る先天代謝異常です。あまりの情報の少なさから患者団体を立ち上げたという、古田智子さんにお話を伺いました。

  • まねきねこ48一般社団法人 全国がん患者団体連合会

    がん患者団体の連携や活動の促進を図りながら、がん患者と家族が直面する治療やケア、生活における課題の解決に取り組み、がん医療の向上と、がんになっても安心して暮らせる社会の構築を目指す全がん連について、天野慎介理事長にお聞きしました。

  • まねきねこ47NPO法人 患者スピーカーバンク

    講演などの場でふさわしい語りができる「患者スピーカー」を養成し、その語りを活かした企画の提案・実施までを行い、〝患者の語り〞で社会を変えることを目指す「NPO法人 患者スピーカーバンク」をご紹介します。

  • まねきねこ46NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan

    「NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan」は、日本で唯一の表皮水疱症の患者団体として、患者と家族の医療的・社会的・精神的な拠り所となるべく活動しています。脆弱な皮膚に対するケアやQOLの向上への取り組みに加え、表皮水疱症の治療研究にも協力しています。

  • まねきねこ45認定NPO法人 アンビシャス

    「難病患者よ大志を抱け」のスローガンのもとに、すべての難病患者のQOL(生活の質)向上に向けてアンビシャスは、2001年、沖縄県那覇市で任意団体として発足しました。

  • まねきねこ44NPO法人 日本脳外傷友の会

    「日本脳外傷友の会」は、高次脳機能障害当事者・家族の団体の全国組織です。高次脳機能障害とは、事故や病気で脳に損傷を受けた人に起こる後遺障害で、記憶障害や注意障害、認知障害などにより日常生活や社会生活への適応が困難になりますが、従来の福祉制度の枠外にあって適切な支援を受けられず、長らく“谷間の障がい”と言われてきました。

  • まねきねこ43CMT友の会

    シャルコー・マリー・トゥース病(以下、CMT)は、末梢神経が損傷することで、主に四肢の感覚と運動が不自由になっていく遺伝性の進行性神経疾患です。患者数が少なく、治療法もない希少難病として指定難病に認定されています。

  • まねきねこ42NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML

    「賢い患者になりましょう」を合い言葉に、患者の主体的な医療への参加を呼びかけるCOMLの活動について、理事長の山口育子さんに語っていただきました。