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  • まねきねこ54まねきねこ54号

    トピックス:難病・慢性疾患全国フォーラム2019

    クローズアップ:第51回 道しるべの会

    FOCUS ON:第11回 ヘルスケア関連団体と医療者団体が協働しオスラー病の疾患啓発や診断・治療の向上に取り組む

    VHO-net Report:PPI学習会/ピアサポート・ワークショップ/プレスセミナー

    活動紹介:ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

    ピア・サポートのためのこころのレッスン:第3回 臨床心理士・臨床動作士 黒岩 淑子

    患者の力:第10回

  • まねきねこ53まねきねこ53号

    トピックス1:第19回ヘルスケア関連団体ワークショップ

    トピックス2:国連でのよりよい審査と勧告に役立て国内での条約実施と施策の向上を目指す「JDF障害者権利条約パラレルレポート」

    WAVE:“病いの語り”と“ピアサポート”を通して、精神障がいをもつ人たちが自分らしく生きることができる社会をつくる研究に取り組む

    活動レポート:ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

    ピアサポートNOW:ピア・サポートのためのこころのレッスン

    患者の力:第9回

  • まねきねこ52まねきねこ52号

    トピックス:レア ディジーズ デイ 2019 開催

    クローズアップ:あけぼの会

    FOCUS ON:患者と研究者の協働を目指す「患者・市民参画(PPI)ガイドブック」 医学研究を支援するAMEDが公開

    WAVE:患者の視点で医学研究に参画できる人材を育てる「模擬倫理審査委員会」を実施

    活動レポート:リーダーシップ研修

    活動レポート:第19回ヘルスケア関連団体ワークショップ
    体運営の課題を分析し テーマを選んで参加するグループワークや メディアトレーニングに取り組む多様な意見の中から 活動を充実させる方法を検討

    患者の力:第8回

    ピアサポートNOW:ピア・サポートのためのこころのレッスン

  • まねきねこ51まねきねこ51号

    活動レポート:第18 回ヘルスケア関連団体ワークショップ
    「目的を達成するための新たな資金調達」 自分たちの活動について見つめ直し 新たな一歩を踏み出すために、財政基盤の強化を考える

    トピックス1:「がん患者カレッジ2018 ~ 臨床試験を知ろう~ 倫理委員会委員に求められること」

    トピックス2:難病・慢性疾患全国フォーラム 2018

    クローズアップ:NPO法人 難病支援ネット・ジャパン

    FOCUS ON:いつ、被災者になるかわからない そのために準備をしよう 災害による、停電時の電源確保活動を推進

    活動レポート:活動紹介 ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

    患者の力:第7回

  • まねきねこ50まねきねこ50号

    トピックス:APECにおいて、患者団体代表、医療関係団体、製薬・医療機器団体、厚生労働省などが参加して署名を行う倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク

    第50号記念 特別企画:特別企画 1 座談会 ヘルスケア関連団体の歩みとこれから
    特別企画 2 VHO-netとともに

    活動レポート:活動紹介 第48回(2018)
    地域学習会の成果

    患者の力:特別寄稿

  • まねきねこ49まねきねこ49号

    トピックス:Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2018 in 東京・埼玉 開催 「つながるちから」をテーマに 希少・難治性疾患に対する啓発と交流を兼ねたRDD開催

    クローズアップ:glut1異常症患者会

    FOCUS ON:肺がん患者団体の連合組織として、医療者との協働で積極的なアドボカシー活動に取り組む

    WAVE:看護教育を軸足に、患者団体活動などでの多彩な経験を通して研究テーマを探り、患者のより良い環境づくりにつなげていく

    活動レポート:VHO-net 第3回交流学習会
    2018年度 地域学習会 合同会議
    活動紹介 第47回(2018)

    患者の力:第6回

  • まねきねこ48まねきねこ48号

    トピックス:第17回ヘルスケア関連団体ワークショップ「わたしたちの団体の価値に気づき、価値を高める」をテーマに、ヘルスケア関連団体の活動の意義、社会的価値について話し合う

    第17回ヘルスケア関連団体ワークショップ 分科会&グループ発表

    全国患者・家族集会2017ー誰もが安心して医療が受けられる社会を目指してー 難病、慢性疾患、がんの患者や家族が全国から集まり、集会アピールを発信

    クローズアップ:一般社団法人 全国がん患者団体連合会

    FOCUS ON:患者中心の医療を目指し、透明性やコンプライアンスも重視しながら患者 団体と企業の協働に取り組む

    情報コーナー よくある質問と 用語解説: 難 病 法 経過措置終了後の医療費助成制度について

    活動レポート:活動紹介 第46回(2017)

    患者の力:第5回

  • まねきねこ47まねきねこ47号

    トピックス:小児慢性特定疾病の制度改正を受けて 難病や慢性疾病の子どもを取り巻く現状や課題を聞く

    クローズアップ:NPO法人 患者スピーカーバンク

    WAVE:「障害受容」から、障がいとともに生きることの肯定へ 自らの経験から障がいとの向き合い方を研究

    患者講師File:栗原 久雄さん CMT友の会 役員
    斉藤 幸枝さん 一般社団法人 日本難病・疾病団体 協議会(JPA) 常務理事 / 一般社団法人 全国心臓病の子ども を守る会

    活動レポート:活動紹介 第45回(2017)

    患者の力:第4回

  • まねきねこ46まねきねこ46号

    トピックス:改正がん対策基本法成立を受けてどう変わる?何が期待できる? がん患者の就労とその支援

    クローズアップ:NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan

    FOCUS ON:患者が知りたい症状や制度を詳しく解説 信頼できる情報をインターネットで提供する「難病情報センター」

    患者講師File:猪井 佳子 さん NPO法人 日本マルファン協会 副代表理事
    VHO-net Report:2017年2月4日 第2回交流学習会 医療者と患者が「ともに生きる」道を探る交流学習会を開催
    2017年度 地域学習会合同会議 地域学習会の活動を振り返り新年度の取り組みを検討

    活動レポート:活動紹介 第44回(2017)

    患者の力:第3回

  • まねきねこ45まねきねこ45号

    トピックス:第16回ヘルスケア関連団体ワークショップ「わたしの目指すリーダーとは」をテーマに、未来に向けて一人ひとりが目指すリーダー像について話し合う

    第16回ヘルスケア関連団体ワークショップ 分科会&グループ発表

    全国難病センター研究会 第26回研究大会(東京)開催 新しい難病法施行を経て難病相談・支援センターの果たす役割や活動の方向性を考える

    クローズアップ:認定NPO法人 アンビシャス

    FOCUS ON:希少・難治性疾患の患者とステイクホルダーの横のつながりをつくり、国際交流や研究開発の促進に向けて活動する「アスリッド」

    患者講師File:広野 ゆい さん NPO法人 DDAC(発達障害をもつ大人の会) 代表
    長谷川 三枝子 さん 公益社団法人 日本リウマチ友の会 会長

    活動レポート:活動紹介 第43回(2016)

    患者の力:第2回

  • まねきねこ44まねきねこ44号

    トピックス:熊本地震からの教訓 支援活動から見えてきた災害対策の重要性と課題

    クローズアップ:NPO法人 日本脳外傷友の会

    WAVE:生殖補助医療や遺伝性疾患など、人間の尊厳にかかわる医療や医学研究に、患者や市民が主体的に参画できる仕組みづくりに取り組む

    FOCUS ON:関西学習会が取り組んできた『「患者・家族が語る」講演のポイント チェックリスト』が完成

    活動レポート:活動紹介 第42回(2016)

    患者の力:第1回

  • まねきねこ43まねきねこ43号

    トピックス:「世界希少・難治性疾患の日」開催をきっかけに難病NET.RDing福岡を発足

    クローズアップ:CMT友の会

    WAVE:だれもが快適に暮らせる街づくり・環境づくりを目指し、幅広い分野で活躍。仙台を拠点に国の施策にもかかわる

    FOCUS ON:プロジェクトメンバーが語る『VHO-netが考えるピアサポート5か条』

    患者講師File星 俊光 さん やどかり情報館(公益社団法人 やどかりの里)

    患者の力連載準備回

    活動レポート:
    歴史や障害者権利条約を学び、活動や思いを語り合う交流の集いが開かれる 活動紹介 第41回(2016)

  • まねきねこ42まねきねこ42号

    トピックス:第15回ヘルスケア関連団体ワークショップ 患者団体の活動を支える「軌跡・継続・変革」について議論し、さまざまな課題を解決するヒントを探る

    第15回ヘルスケア関連団体ワークショップ 分科会・グループ発表・全体討論 「軌跡・継続・変革」をテーマに拠って立つ足元を見直す討議を行う

    ワークショップ15回の軌跡と継続・変革について

    難病のある人の就職×職場定着支援 公開フォーラム 難病患者の就労について、患者と研究者、支援者さまざまな分野の人たちが一堂に会して考える

    クローズアップ:NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML

    社会学からみたピアサポート:ピア・サポートのいまとこれから

    患者講師File美馬 有規子 さん 竹の子の会(プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会)近畿支部長

    活動レポート:活動紹介 第40回(2015)

  • まねきねこ41まねきねこ41号

    トピックス:難病対策要綱から40年以上を経て誕生した「難病法」─施行半年で見えてきた課題とこれからの患者団体の取り組みを考える

    クローズアップ:全国多発性硬化症友の会

    WAVE:当事者の声を活かしながら医療現場と在宅医療をつなぎ地域包括ケアシステムの担い手となる看護師育成に取り組む

    Focus on:患者を中心に、医療者など関係者が一堂に会し治療や生活の質の向上について多面的な研究発表を行う「日本パーキンソン病コングレス」

    社会学からみたピアサポート:他の物語への関わり方について

    患者講師File大木 里美 さん 中枢性尿崩症(CDI)の会 渉外担当

    活動レポート:活動紹介 第39回(2015)

  • まねきねこ40まねきねこ40号

    トピックス:「臨床試験・治験の語り」データベース構築プロジェクト

    クローズアップ:日本肝臓病患者団体協議会

    WAVE:多様な分野の研究者や患者団体とかかわりながら、医学教育や遺伝カウンセラーの養成など幅広い分野で活躍する

    Focus on:海外の情報も含めた新規薬剤や臨床試験の正しい情報をオープンに知らせる取り組み

    患者講師File神野啓子さん 腎性尿崩症友の会 事務局 / 山根則子さん 公益社団法人 日本オストミー協会横浜市支部 企画・渉外担当

    社会学からみたピアサポート:傾聴について考える

    活動レポート:各地域学習会の新年度企画を検討し、承認する合同報告会開催 / 活動紹介 第38回(2014-2015)