VHO-net地域学習会
第26回北海道学習会 in ハイブリッド（2025年10月25日）
当事者やピアサポーターの立場から
医療関係者とのコミュニケーションを学ぶ
第26回北海道学習会が、北海道難病センターとオンラインのハイブリッド形式で開催されました。
北海道学習会では、2025年の年間目標を「ヘルスケア関連団体として健康・医療に関する正しい情報を入手し、適切に判断する力を身につけ、医療関係者とのより良いコミュニケーションについて考えること」と設定。今回の学習会では、当事者として、また団体リーダーやピアサポーターなどの相談を受ける立場から、医療関係者との良好な関係を築くためのコミュニケーションについて学びました。
まず、奈良県立医科大学教育開発センター特任講師の岡本左和子さんが「医療関係者とのコミュニケーション〜上手な聞き方・伝え方〜」をテーマとした講演を行い、演習を交えて、コミュニケーションの基礎や、ピアサポートへの活かし方を解説。グループワークでは、検討事例をもとに、体調の伝え方や質問の仕方、医療関係者の対応など自らの経験も交えて意見交換が行われ、医療関係者とのコミュニケーションを良好に築くためにはどうしたらよいか、また、団体リーダーやピアサポーターとして、当事者から医療関係者との関係について相談されたときにはどのように対応すべきかを検討。岡本さんは、グループ発表で出た意見について具体的なアドバイスを行いながら、「『ものの見方』を学び、団体リーダーとしての活動に活かしてほしい」と助言しました。
最後に、VHO-net理事の阿部一彦さん（（社福）仙台市障害者福祉協会）が「日常的に何気なく行っているコミュニケーションについて、気づくこと、学ぶことがたくさんあり、これからもさらに学び続けたいと感じた」と総括しました。今回は（一財）北海道難病連の協力を得ての学習会開催となり、さまざまな団体、多様な立場の参加者が集まり、有意義な学びの場となったようです。
参加団体
■北のポリオの会
■北海道ターナー症候群家族会 ライラックの会
■NPO法人 線維筋痛症友の会
■(一社)全国膠原病友の会
■(一財)北海道難病連
■北海道低肺の会
■北海道肝炎友の会
■北海道小児膠原病の会
■（社福）仙台市障害者福祉協会
第13回中・四国学習会in ハイブリッド（2025年11月8日）
グリーフケアについての講演を聞き、
団体の活動にどう活かしていくかを話し合う
第13回中・四国学習会が、広島市南区地域福祉センターとオンラインのハイブリッド形式で開催されました。今回はグリーフケアをテーマに、「子どもを亡くした家族の会 小さないのち」で活動し、公認心理師・臨床心理士でもある中西眞季さんが講師を務め、「〜“喪失の悲しみと共に生きる”を支えるケア〜」と題した講演が行われました。喪失体験によって生じる感情や身体症状の多くは、誰しも経験し得る正常な反応であるというグリーフケアの基本的な考え方から、人は死別の悲しみをどうとらえるか、悲しみはいつかなくなっていくのかなどについて、専門的な理論に基づいて説明。「小さないのち」での実践を通しての、亡くしたお子さんの年齢の違いや別れが突然なのか予告されていたのかによるケアの違い、言ってもらってうれしかった言葉などが紹介されました。
その後のミニワークでは、亡き人から受け取った贈り物、思い出や学んだことなどをシートに書き出し、皆でシェアする時間が取られました。それらを踏まえて、2グループに分かれてのディスカッションへ。発表では、「ミニワークでは、たくさんの贈り物があったことが実感できた」「悲しみはなくならないが、持ち堪えられるようになるという言葉が印象に残った」「生きていくのがつらいと言う人にどんな言葉がけができるのか教えてほしい」「そばに寄り添う気持ちを大事にしたい」「悲しい自分にまわりが気を遣ってくれるのがわかるとしんどくなる。普通に接してほしい」「団体の活動でグリーフケアが必要なとき、支援者としてどう接していくか持ち帰り話し合いたい」などの意見や感想が出され、学ぶことの多い学習会となりました。
参加団体
■難病サポートfamiliaやまぐち
■高知県難病団体連絡協議会
■ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ
■全国膠原病友の会 高知支部・岡山県支部
■全国パーキンソン病友の会 広島県支部
■えひめ難病サロン
■しらさぎアイアイ会
■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）
■全国脊髄損傷者連合会
第58回関西学習会in ハイブリッド（2025年11月22日）
4人の演者が一つの講演会をつくる
“疾患は違えど。マッチング講演会”トライアルを実施
第58回関西学習会が大阪市のたかつガーデンとオンラインのハイブリッド形式で開催されました。マッチング講演会とは、異なる疾患のヘルスケア関連団体が同じテーマについて順番に話をし、共通の課題を伝えるものです。今回のトライアル（模擬講演）は、遺伝性疾患を共通項に、看護学生を想定対象として行われました。演者は、「しらさぎアイアイ会」の中尾郁子さん、「日本オスラー病患者会」の村上匡寛さん、「日本ハンチントン病ネットワーク」の中井伴子さん、「腎性尿崩症友の会」の神野啓子さんの4名。司会進行、補足説明や聴衆への語りかけなど、演者とともに重要なポジションであるコーディネーターを桃山学院大学教授の栄セツコさんが務め、学習会がスタートしました。
まず語りの共通項である遺伝性疾患についての説明スライドを見せながら、認知度が低いこと、社会に偏見や差別があることなどを説明。各講演は、10分という短い時間の中に疾患説明、自身や家族の疾患歴、遺伝性疾患ならではの苦悩や葛藤、患者団体の活動などがわかりやすくまとめられ、原稿やスライドづくりの創意工夫が随所に感じられました。そして最後に4名の演者からの願いとして、「あなたの理解が患者の希望になる」という看護学生へのメッセージで結びとなりました。
講演後の感想では、「一つの講演で4つの疾患について知る機会は少なく、学生が疾患を学ぶきっかけにもなる」「講演内容にメッセージ性が強く感じられた」「患者団体の活動の大切さが十分に伝わる内容だった」「自分も演者になることもあるが、10分にまとめられるかどうか。とても勉強になった」などの声が挙がりました。これまでのトライアルからさらに前進し、実際の講演会実現に向けての手応えが感じられる学習会となったようです。
参加団体
■全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部
■腎性尿崩症友の会
■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）
■しらさぎアイアイ会
■全国膠原病友の会 大阪支部・高知支部
■NPO法人 線維筋痛症友の会
■子どもを亡くした家族の会 小さないのち
■日本アラジール症候群の会
■NPO法人 日本オスラー病患者会
第43回九州学習会in 佐賀（2025年11月30日）
患者団体の活動に活かす
「健康を決める力」について議論する
第43回九州学習会が、「ヘルスリテラシーについて主体的に学ぶ」をテーマに佐賀県難病相談支援センターで開催されました。今回は2024年第24回ヘルスケア関連団体ワークショップで基調講演をされた聖路加国際大学大学院教授の中山和弘さんが運営するウェブサイト「健康を決める力」に示されている8つの項目から、興味がある内容を選択し、2グループに分かれてディスカッションを行うというスタイルで進められました。話し合いの結果をスライド数枚にまとめ、発表へ。
グループ1の発表では、「健康について考えるときは医療だけではなく、地域の環境、ひいては地球環境まで幅広い視野をもつことが大切」「より良いコミュニケーションのために、お互いが意見を出しやすい環境をつくる。それが信頼関係にもつながる」「意思決定では、決めるのは自分であり自由だという感覚があれば、生きることのすばらしさを自覚できるようになるのでは」などの意見が出ました。グループ2の発表からは、「信頼できる情報とは、患者中心の意思決定支援について、ALS患者を事例に話し合った」「家族に負担がかかるため人工呼吸器はつけないという本人の意思決定に対して、家族に負担をかけない環境が整っていない地域や社会の現状がある」「患者団体として相談を受けた場合、メリット、デメリットをわかりやすく、言葉の選び方にも注意し対応しなければいけないことを重く受け止めた」などの意見が出ました。そして、「ヘルスリテラシー＝健康を決める力をつけるために、各団体で推進していくことが重要」と結びました。
参加団体
■認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
■再発性多発軟骨炎（RP）患者会
■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）
■日本ALS協会 佐賀県支部
■九州IBDフォーラム 熊本IBD
■きらめき会