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「全国難病センター研究会」会長を務め、数々の難病対策事業研究に取り組んできた独立行政法人国立病院機構宮城病院院長兼、東北大学医学部臨床教授木村格氏と、同研究会事務局として患者・家族の立場から活動してきた全国難病センター研究会事務局長伊藤たてお氏に、「難病相談・支援センター」の現状や課題、これから進むべき方向などについてお聞きしました。

2006年12月16日、三重県庁講堂において約200人が参加し、シンポジウム「大規模災害時に難病患者はどうなる?”1型糖尿病患者からのアプローチ“」が開催されました。

2006年10月28、29日、東京都大田区のアポロ・ラーニングセンターにおいて、第6回ヘルスケア関連団体ワークショップが開かれましたので、報告いたします。

8月19日、熊本市国際交流会館において、「IBD九州大会in熊本―越すに越されぬIBD―」が開催されました。それぞれの県で活動を行ってきた当事者団体が一堂に会し、国の難病対策と福祉との関わり、最新の医療技術、患者会の役割の3つの視点で理解を深め、九州内のネットワークを構築していこうというものです。

「4月21日群馬大学医学部において、「医療の質と安全－医師に求められるもの－『患者さんの声を聞く』」という授業が行われました。医学部5年生を対象に、3人の患者講師が自らの経験や思い、医学生に対する期待を語り、それをもとに学生たちが話し合うという画期的な授業でした。そこで今号のまねきねこでは、患者が直接、医学教育へのかかわることの試みが、どのような意味を持つのか、参加した患者講師はどのような思いでこの授業に取り組んだのかを探ってみました。

「私たちは患者様に最良の医療とケアを提供するために活動します」を合い言葉に、岡山大学医学部・歯学部附属病院総合患者支援センター（ISCPS）は平成15年に誕生しました。大学病院が併設する施設としては全国でも珍しく、患者への包括的・継続的なサービスの提供に取り組んでいます。発足の経緯から組織や活動内容を取材しました。