» トピックス Pfizer

（一社）日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2023年春に「希少疾患交流情報サイト（通称 難コミュ）」、「JPAみんなのまち ふらっと」という2つのウェブサイトを開設しました。JPAの新しい取り組みとして注目されるウェブサイトの開設について、制作に携わったJPAの辻邦夫さんと陶山えつ子さんに取材しました。

会場参加者26名、オンライン参加者31名の計57名が集い、ハイブリッド形式で行われた分科会。8つのグループに分かれて2日間、約6時間にわたる議論が繰り広げられました。3つのテーマ、「患者の声を医療に活かす」「患者の声を社会に活かす」「より良いパートナーシップを育む」をもとに、VHO-netの声を社会に届けるための仕組みづくりやアクションプランが検討されました。グループ発表の内容を要約して紹介します。

2022年10月22・23日、第22回ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会のワークショップが、「VHO-net新たなるチャレンジ! 〜私たちの声を社会に～」をテーマとして、対面（会場：東京都 ホテルサンルートプラザ新宿）とオンラインを併用したハイブリッド形式で開催され、基調講演、分科会、全体討論など多彩なプログラムが展開されました。

2022年11月12日、「難病・慢性疾患全国フォーラム2022」が、対面（JA共済ビルカンファレンスホール）とオンラインのハイブリッド形式で開催されました。

本気で遊べば、明日は変わる

eスポーツ※の世界市場は、すでに1000億円を突破しているといわれ、日本でも70億円に迫ろうかという勢いで急成長を遂げています。このeスポーツに障がいの有無に関係なく参加できる「バリアフリーeスポーツ」を積極的に事業展開している、株式会社ePARA 代表 加藤大貴さんと、全盲のeスポーツプレイヤーで社員の北村直也さんにお話を伺いました。

2022年7月24日、（一社）VHO-netとファイザー株式会社の共催で、「第1回疾患啓発勉強会」がオンラインで開催されました。この勉強会は、ヘルスケア関連団体リーダーが疾患情報を正しく捉えて発信するため、相互に学び合うことを目的として企画されました。

2022年5月28日、（一社）VHO-netとファイザー株式会社の初の共催となる「ヘルスリテラシー体験学習型セミナー」がオンラインで開催されました。
当日は、聖路加国際大学大学院看護学研究科看護情報学分野教授の中山和弘さんが「ヘルスリテラシー~健康を決める力~」をテーマに、健康情報を意思決定に利用する方法を講演。参加者は、自ら情報を入手することについての事前学習、講演を受けて演習し、グループ討論を行い、健康情報の入手・理解・評価、意思決定について学びました。

2021年10月23・24日、第21回ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会のワークショップがオンラインで開催されました。コロナ禍が続く中、前年第20回の1日開催から、今回は従来の2日開催に戻り、基調講演、分科会など、多彩なプログラムでの熱い討論が繰り広げられました。

2021年9月、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（以下、医療的ケア児支援法）が施行されました。そこで、医療的ケア児の支援やインクルーシブ教育の実践を目指して活動する「バクバクの会〜人工呼吸器とともに生きる～」の林智宏さん・有香さんに、この法律の課題や期待する点について伺いました。

2021年10月16〜17日、「全国難病センター研究会 第35回研究大会（Web）」〔共催 : 全国難病センター研究会、（一社）日本難病・疾病団体協議会（JPA）、厚生労働省難病患者サポート事業補助金〕が、オンラインで開催されました。同研究会は2003年の設立から18年目を迎え、難病相談支援センターの方向性の確立、運営や相談に従事する者の知識や技術等の資質の向上、ネットワークの構築を図るために全国各地で開かれてきました。コロナ禍が続く中、そしてIT技術が日進月歩で進む今、さまざまなテーマでの活動が発表されました。研究大会は、まず北村聖さんによる特別講演から始まりました。

（一社）日本難病・疾病団体協議会（以下、JPA）は、「病気や障がいによる社会の障壁をなくし、誰もが安心して暮らせる共生社会の実現」を目指す連合組織です。全国の患者や家族の声を集約して、国の難病対策や社会保障制度のあり方に対してさまざまな提言や提案を行い、医療と福祉の拡充に大きな役割を果たしてきました。今回のトピックスでは、2021年5月から新たな 執行部体制での活動がスタートしたJPA について、新代表理事の吉川祐一さんにお話を伺いました。

2021年6月7日「VHO-net PPIワークショップ」がオンラインで開催されました。今回は、PPI※1（患者・市民参画）の代表的な取り組みである治験をテーマに、日頃からPPIへの関心が高く、ガイドライン作成への協力など、すでに医療参画を経験しているヘルスケア関連団体のリーダーと、治験の情報提供などに携わる企業担当者が参加しました。そこで、「治験情報公開について理解を深めること」を目的としたワークショップの概要と、進行にかかわった皆さんの感想や展望をご紹介します。

AYA世代（15～39歳）が罹患したがんのことを、もっと世の中に発信したいとして開催された「AYA week 2021」。これまであまり認知されていなかった若い世代のがん患者の悩みやニーズをテーマに、オンラインの交流会、動画配信、写真展などが全国規模で行われた興味深い取り組みです。そこで、ＩＴのスキルを活かしてAYA世代のがんについての情報発信に取り組んでいる「AYA week 2021」の共同実行委員長の1人、（一社）AYAがんの医療と支援のあり方研究会 理事の岸田徹さんにお話を伺いました。

資金調達についての講演・事例発表を受けた分科会では、3つの模擬事例に対して、参加者が団体の理事の立場になり、組織・事業・財政の課題を話し合い、実現可能な資金調達計画の作成に取り組みました。

PPIの普及や、患者が中心となる医薬品開発に向けて