» 全国膠原病友の会 Pfizer

会長　畠澤 千代子

難病とされ、患者が増加しているにもかかわらず、社会的な認識や世間一般の理解が得られにくい「膠原病」。全国膠原病友の会は、そんな病気と日々闘う患者が互いに苦しみをわかちあい、悩みを打ちあけてともに手を取って生き抜くために結成されました。その活動は積極的で組織力に優れ、機関誌や出版物も高く評価されています。今回は、そんな確かな存在感をもつヘルスケア関連団体「全国膠原病友の会」をご紹介します。

全国膠原病友の会が結成されたのは、1971年11月。特定疾患の制度化を求めることをきっかけに、膠原病患者と専門医が中心となって発足し、現在では、北海道から沖縄まで34の支部と1ブロック、会員は現在約6500名に達するまでに発展してきました。

膠原病はまだ原因もわかっておらず、症状もきわめて多彩な疾病で、リウマチも膠原病に含まれます。原因不明の熱、皮膚の異常（発疹、結節など）、関節痛が共通してみられ、いずれかの疾患と明確に診断できない場合や、重複型、移行型もみられます。病気の進行に伴って腎臓・心臓・肝臓・脳・消化器官などの内臓の障がいもみられます。原因、治療法も確立しておらず、副腎皮質ステロイドを中心とする治療法で病気の進行を抑えている状態です。女性に多く、特に若く働き盛りの20歳代から40歳代に好発します。薬を飲んでコントロールできれば多くの患者さんは、普通の人とあまり変わらない生活を送ることが可能ですが、社会的な認識や世間一般の理解はまだ十分とは言いがたい状態にあります。

そこで友の会では、「膠原病に関する正しい知識を高める」「明るい療養生活を送れるよう会員相互の親睦を図る」「膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的対策の樹立を要請する」などを目的として掲げ、膠原病患者が一人では悩まず、同じ苦しみをともに分かちあい、話し合える仲間づくりなど会員の心の支えとなれるように活動しています。

全国組織になると、本部と支部の関係が重要となりますが、連携を密にし、支部活動の活性化のため、会費の配分を本部と支部で同額にしました。運営委員会は、基本的に年に6回開催しています。病気の特性から体調に波があり思うように活動できないこともありますが、事務局のメンバーはお互い助け合い、フォローしながら会の運営を進めています。支部活動は、それぞれの支部の事情や条件によって活動状況は違いますが、本部の機関誌「膠原」の中で支部だよりのコーナーを作り、各支部の活動を掲載するようにしています。

本部の機関誌発送作業では、関東近県の会員が作業を手伝ってくれており、これも会員同士の交流の機会となっています。

膠原病の場合、自分の病気を理解し正しい知識を得ることは、治療を受ける上で重要なことです。そして、専門家である医師と信頼関係を築き、納得して治療を受けることも重要です。今はインターネットなどで多くの情報を得ることができますが、「ステロイドの副作用は怖い」というような先入観を植え付けられて、適切な治療の機会を逸してしまう場合もあります。あるいは、治療中に不安を感じてセカンドオピニオンを得たい場合もあります。結婚や出産など大きな悩みに直面することもあります。そんなときに力になるのはやはり、直接、人と人が接して話すことができる「友の会」なのではないでしょうか。

膠原病は難病としてのイメージが先行しているので、診断されたときの衝撃はとても大きく、医師に「膠原病の疑いがあります」などと安易に言われると、とても不安になるものです。難病ではあるけれど、今の医療ではかなりのところまで治る、子どもを生むこともできると、患者がきちんと理解し、納得して治療を受けられるような対応を医療機関に訴えていきたいと考えています。 「友の会」としても課題は山積しています。治療法が進み、予後が改善され、患者も高齢になってきています。そのような現状をふまえて、来年35周年に向けて膠原病患者の実態調査を行う予定です。 また、「膠原病の子どもをもつ親の会」を、会員主体で運営していきたいと考えています。

特定疾患治療研究事業の対象として認定されると、医療費が一部自己負担となり、1年ごとに申請することになります。膠原病は体調のよいときと悪いときの波があるので、体調のよいときには難病認定の項目に当てはまらないケースも出てくるなどさまざまな問題があります。

今春、全国難病団体連絡協議会と、日本患者・家族団体協議会が統一して結成された「日本難病・疾病団体協議会」にも加盟し、年々後退しているとしか思えない医療・福祉の制度のなかで、他の難病患者団体と手を携えて、患者の支援制度の問題にも取り組んでいきたいと思っています。

■月1回運営委員会を行う
■機関誌「膠原」を発行する
■必要資料の配付または頒布
■年1回総会を開催する
■医療講演会・無料医療相談会の開催
■他の難病団体との連携
■国・自治体に医療保障、生活保障の要求
■病気の原因究明、治療法の　確立、社会復帰対策の要請
■膠原病の子どもを持つ親の会の支援