HOW TO／第3回
会の運営に役立つハウツー集 WEBで情報発信しよう
インターネットで広がるネットワークと活動
めざしたのは元気になれるホームページ
ゴーシェハウス 高城美香（ハンドルネーム・メガポン）
個人サイトとして「Gaucher・House（ゴーシェハウス）」を立ち上げたきっかけは、日本には100人もいない稀少疾患「ゴーシェ病」について、まずは多くの人に知ってもらうためでした。内容は、病気を嘆くだけの「悲劇のヒロイン」にはならないようにアクセスしたら元気になれるものをめざし、日常生活のこぼれ話や、妹の描いた4コママンガなどを掲載しているうちに、病気と関係ない人たちも集まってきて、ネットワークが広がってきました。
ゴーシェ病は米国ジェンザイム社の薬が唯一の治療薬です。「ゴーシェハウス」をアップして数か月後、ホームページを知ったジェンザイム社から連絡があり、薬の情報や資材を提供してもらえるようになりました。私が、社員の方や米国本社の社長に講演したこともあります。ゴーシェハウスのおかげで、製薬会社とお互いに協力しあえる「イコールの関係」ができたと思います。
また、「ゴーシェ病親の会」における特定疾患認定のための署名では、ネット上で約600人集まりました。
とにかくホームページを作ってみる
素人が作るならば、最初は、インターネットの作成ツールを利用すればよいと思います。わかりやすく説明するためには、文章だけではなく、画像が必要です。医学書をトレースしたり、担当医師に描いてもらったり、無料で使える個人サイトの臓器の画像などを使っています。
なるべくシンプルな画面にして、音楽も避けます。すべての人がブロードバンドではないので、データはできるだけ軽くして、アクセスしやすくすることが必要です。
カウンターや掲示板の設置、アップロードなどがうまくいかず、挫折する人も多いようですが、簡単な方法が載っている説明サイトもあるので、参考にするとよいでしょう。
まずは情報発信、そして情報の鮮度を大切に
ホームページをアップしたら、今度は「更新」です。会員のエッセイ、日記などを載せて手軽に更新できるようにします。その他、気をつけたいことは次のようなことです。
●掲示板の管理は大変なので、返事は 1週間に1度ぐらいに。
●余裕がなければ掲示板は作らず、意見 はメールで送ってもらう。
●常に最新のウイルス情報を手に入れて 対策をしておく。
●オフ会もマメに開く。
ホームページを作るとなると、ちょっと格好をつけたい気がしますが、まずは情報発信が大切。自分たちはこんなふうに乗り越えてきた、あなただけではないよ、大丈夫よと患者さんたちを力づけ、みんなが元気になれるようなサイトをめざすことが重要だと思います。