» 活動紹介 第59回（2022） Pfizer

第34回北陸学習会が開催されました。これまで回を重ねてきた「防災対策」というテーマに基づき、富山県後縦靭帯骨化症患者家族会の渡辺國臣さんが「自然災害発生時の心構えや支援状況について」と題して講演を行いました。学習会での学びを受け、改めて自身が住んでいる富山県射水市の行政や地域の防災対策の詳細を調べる良いきっかけになったこと。高齢者や障がい者を対象とした「避難行動要支援者名簿」の存在や、民生委員と協力しての日頃からの見守り活動、指定避難場所、福祉避難場所の確認などについて知り、とても勉強になったこと。常日頃から災害時にどのような対応をするかを考え、地域住民や地域組織とのつながりが大切であることが発表されました。

講演を受けての討論では、参加者それぞれの市町村の取り組みが紹介され、情報交換を行うとともに、「車いすや一人暮らしの会員が団体内に多い。早め早めの対応と情報収集が大事だと感じた」「自分の住む町のハザードマップを確認したい」「前回の学習会で“いのちのバトン”（医療情報や緊急連絡先を記載した用紙を筒に入れ冷蔵庫に保管）を知り、自分の患者団体に紹介し実践を呼びかけた」「今まで無関心だったが、話を聞いて自分の市の状況を早速確認したい。とても参考になった」などの感想が述べられました。また、ケアマネジャーである参加者から災害時の講習会についての報告もあり、防災に取り組む前向きな姿勢を確認した学習会となりました。

参加団体
■ 日本ALS協会 富山県支部
■ 富山IBD
■ 富山県後縦靭帯骨化症患者家族会
■ わかち会（とやまSCD・MSA友の会）
■ 石川県OPLL友の会
■ 全国パーキンソン病友の会 石川県支部
■ ハレバレ会
■ 新潟脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会マイマイ
■ いしかわSCD・MSA友の会
■ ベーチェット病友の会 富山県支部

第27回東海学習会が、会場参加7名、オンライン参加7名でのハイブリッド形式で開催されました。名古屋都市センターとオンライン参加者を結ぶ初の試みで、接続トラブルもなくスムーズな環境で進められました。

まず、静岡県浜松市の聖隷訪問看護ステーション三ケ日の作業療法士、國塚裕太さんが「重度難病患者のICT活用によるピアサポートと社会参加」と題して講演を行いました。ALS在宅療養者を対象に、社会参加が行えるようになるまでの過程や背景を調査、研究。その結果、「同病者との出会い」「安心・安全なケア」「人の役に立ちたい」という共通点が認められたこと。それらをサポートするためにICTの活用も有効で、治療や制度などの情報が得られるウェブサイトやSNSへの接続方法、意思伝達装置などの機器を使い、寝たきりの状態であっても社会参加ができる機会が増えていけば…と結びました。

その後の質疑応答、意見交換では、「とても重要な研究だと思った」「重度難病患者の専属ヘルパーの確保が難しい」「ICTの導入では、使いこなせない人へのアプローチをどうするのか？」「エビデンスだけでなく、心のケアも含めて当事者の視点を取り入れていくことが大事」など、活発な議論が行われました。車いすで参加予定だった方が当日の雨天により急遽オンラインに変更されたり、また入院先からのオンライン参加も2名あり、ハイブリッド形式のメリットを実感した学習会となりました。

参加団体
■ NPO法人 愛知県難病団体連合会
■ 全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部
■ CMT友の会
■ ポリオ友の会東海
■ 東海脊髄小脳変性症友の会
■ 難治性疼痛患者支援協会 ぐっどばいペイン
■ もやもや病の患者と家族の会（もやの会）中部ブロック
■ 愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）
■ 日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部
■ glut1異常症患者会
■ SBMAの会（球脊髄性筋萎縮症）
■（公社）やどかりの里

第41回東北学習会が、仙台市青年文化センターを会場として、対面とオンラインとのハイブリッド形式で開催されました。オンラインでは個人参加に加え、複数で1回線を利用するサテライト方式での参加もありました。

今回のテーマは「よりよく暮らせるために、いろいろな社会資源等の活用について」。まず、社会保険労務士として宮城県難病相談支援センターで障害年金相談を担当している坂本祐一さんが「公的年金の基本講座」として講演を行いました。坂本さんは、老齢年金や遺族年金、障害年金の概要、予定されている障害年金の改正、生活保護と障害年金の関係などを詳しく解説。その後、会場とオンラインに分かれてグループディスカッションへ。それぞれのグループで自分自身の経験や疑問点に加え、団体リーダーや難病相談支援センターの相談員として相談に対応する際の課題などが熱心に話し合われました。

グループ発表では、「障害年金について理解が不足しているハローワークや福祉事務所がある」「自分たちも理解が不足している」「年金や障害について学校教育の中で学ぶことが必要」「医師の診断が障害年金に影響することがある」などの意見が紹介され、坂本さんからは「医師によって障害年金の認識が異なり、また年金事務所の職員も障害年金については知識に差がある。障害年金を専門とする社会保険労務士など専門家に相談してほしい」との助言がありました。

最後に、運営委員の星顯さん（仙台ポリオの会）は、「複雑な仕組みなので、我々も年金に関して基本的な知識をもち、専門家に相談しながら、粘り強く対応したい」と述べ、理事の松下年子さん（横浜市立大学名誉教授）が「多くの学びがあった。年金制度について学校教育が必要な時代という視点も興味深い」とまとめて学習会は終わりました。

参加団体
■ 岩手県腎臓病の会
■ 患者会ピンクのリボン
■ 全国膠原病友の会 岩手県支部・福島県支部
■ 全国心臓病の子どもを守る会 岩手県支部
■ 線維筋痛症友の会
■ 仙台ポリオの会
■ NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Japan）
■ 福島県難病団体連絡協議会
■ 乳腺患者会 プリティふらわぁ
■ 後縦靱帯骨化症友の会
■ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会

第20回北海道学習会が「グリーフケア」をテーマにオンラインで開催されました。

まず、生と死を考える会全国協議会会長で上智大学グリーフケア研究所名誉所長の高木慶子さんが、「グリーフケアとは 〜特に、愛する家族や親しい友人との死別後の悲嘆について〜」をテーマに講演を行いました。長年ターミナルケアやグリーフケアに携わってきた高木さんは、自らの経験を盛り込みながら、「悲嘆とは何か」「地域社会が希薄となる中で悲嘆についての知識や悲嘆者へのケアについて考える必要があること」「悲嘆のある人への寄り添い方」「尊敬と信頼をもつことが大切」など、グリーフケアの基本について解説。ヘルスケア関連団体のリーダーとして活動する参加者への感謝や労りの言葉もあり、心温まる雰囲気の中での学習会となりました。

講演を受けた意見交換では「団体として、悲嘆の人をどうフォローするかが課題」「自分の内面に関する話なので、オンラインのメリットが活かされた気がする」「グリーフケアに携わることもあるので、とてもいい機会になった」「日々の忙しさの中で処理できていなかった悲しみを確認することができた」「見えないものを見る能力を養っていくことが必要だと気づかされた」などの意見がありました。

VHO-net理事の阿部一彦さん（仙台市障害者福祉協会）は、「素晴らしい企画だった。健康の喪失による悲嘆にも言及され、団体でのピアサポートの重要性を改めて確認した。高齢化社会で孤独や孤立は社会全体の問題。尊敬と信頼の心で人を見守ることが社会の中で共有できればと思う」と総括。今回は「グリーフケアを学びたい」と他地域からの参加もありました。ともに活動してきた仲間を見送ったり、遺族の相談に対応したりすることも少なくない団体リーダーにとって、心に響く学習会となったようです。

参加団体
■ 北海道ターナー症候群家族会 ライラックの会
■ 北のポリオの会
■ 日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）
■ わかち会（とやまSCD・MSA友の会）
■ （社福）仙台市障害者福祉協会

第37回九州学習会が開催されました。まず、前回学習会で紹介した「Googleフォームの利用」についてのアンケート結果を報告。使用した人からは「こんなに簡単に集計ができることに驚いた」との声が紹介されました。

続いて、今回のテーマ「コロナ禍におけるヘルスケア関連団体の活動状況」へ。NPO法人Coco音（ここっと）の山本美裕紀さんが「オンラインを活用したCoco音のがん教育」と題して講演を行いました。看護学校在学中に口腔がんを発症、治療後、看護師となり、小学校を中心にがん教育に携わってきた8年間の活動を紹介。語り手の養成講座や、教育委員会や養護教諭を対象にした模擬授業の実施、ネット環境の確保や動画授業の配信、スライド製作の工夫（背景の色や適したフォント）、感想は手書きにこだわるなど、さまざまな工夫が紹介され、「感動させることではなく、子どもたちが感じ、考え、気がつき、行動につなげる、生きる力を重視したがん教育を目指している」と結びました。

活発な質疑応答の後、2グループに分かれての議論へ。まとめの発表からは、「がん教育は受け入れられやすいが、難病について話したいというと躊躇されがち」「がんに関することを導入に用い、命の大切さを話すことで難病の話にもつなげられるのでは」「QRコードの活用など、オンラインのテクニックがとても参考になった」「教育の大切さを実感し、子どもたちから教えられることも多い」などの感想が述べられ、多くの気づきを得た学習会となりました。

参加団体
■ （公社）日本リウマチ友の会 鹿児島支部・熊本支部
■ くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）
■ SCDスマイルクラブ
■ 九州IBDフォーラム 熊本IBD
■ 再発性多発軟骨炎（RP） 患者会
■ 認定NPO法人 アンビシャス

第52回関西学習会が開催されました。今回のテーマは前回を踏襲し、「合同講演会を目指しての“模擬合同講演会”の実施と内容の検討」です。前回の模擬合同講演会の感想や改良点を取り入れ、コーディネーター役の奈良県立医科大学教育開発センター特任講師の岡本左和子さんが、講演会の趣旨、対象者は医療・学校関係者、親の友人・知人も含む子どもの周りにいる人々を想定、演者である3つの患者団体の共通項が「心臓病」であることを説明。その後、全国心臓病の子どもを守る会、日本アラジール症候群の会、子どもを亡くした家族の会 小さないのちの3名が演者ごとに20分の講演を行いました。疾患の説明から、家族の葛藤、周囲にいる人たちに望むこと、ピアサポートの大切さなどを述べ、最終演者が全体のまとめ役として、「患者・家族を見守る応援団になってください」とメッセージを伝えました。

感想では、「コーディネーターの設定と最後のまとめが入り、前回の発表よりメッセージ性が強くなった」「難病のある子どもを育てていくイメージが湧き感動した」「心臓病は医療用語が一般の人には難しい。イラストを工夫しては」などのさまざまな意見が寄せられました。
最後にVHO-net監事、富山大学人文学部教授の伊藤智樹さんが、「完成された3本の講演に心揺さぶられる模擬合同講演会だった。医療福祉面の制度や、教育機関との折衝、希少疾患など、さまざまなマッチングでの合同講演会ができる可能性を感じた」と結び、学習会を終えました。

参加団体
■ 腎性尿崩症友の会
■ 日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）
■ 子どもを亡くした家族の会 小さないのち
■ 日本アラジール症候群の会
■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター
■ しらさぎアイアイ会 網膜色素変性症&類似疾患の患者、家族の会
■ 全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部
■ （一社）全国膠原病友の会
■ 膵島細胞症患者の会
■ 全国膠原病友の会 高知支部
■ （公社）日本オストミー協会 横浜市支部

第42回沖縄学習会が開催されました。テーマは前回に引き続き、「〜誰一人取り残さない社会・ピアサポートを目指して〜IT機器を活用した取り残しのない支援」です。テーマに基づき、九州IBDフォーラム・熊本IBDの長廣幸さんが講演を行いました。メールや電話、紙媒体での広報誌の発行などアナログが主体だった活動が、コロナ禍を契機にIT活用へと大きく舵を切ったこと。マン・ツー・マンやグループで接続などの学習をしているが、全会員には及ばないこと。また、Googleフォームをマスターすることで、名簿管理やアンケート集計など大量の事務作業が瞬時に片づくようになり、事務処理時間を他の作業などに充てられ、世代交代時での負担が減ると期待している。熊本市ではシニアネットクラブや学生ボランティアなどIT技術を教える団体があり、行政が窓口となりつなげてくれる。皆さんも行政に相談してみることをすすめると結びました。

その後、2グループに分かれてのグループセッションへ。まとめの発表では、「相談業務では、メールやLINEでは表情がわからないので、回答は慎重にするべき」「IT化で取り残される人が増えることを危惧する。紙媒体も大切にしたい」「ITスキルによって団体運営が格段にアップする。苦手の壁を破るお手伝いをみんなでしていきたい」など、活発な意見交換が行われました。

今回、沖縄学習会では、全地域の学習会メンバーへ参加を呼びかけ、今回は北陸、関西、中・四国学習会から3名が議論に加わり、充実した学習会となりました。

参加団体
■ 認定NPO法人 アンビシャス
■ 全国膠原病友の会 沖縄県支部
■ 日本ALS協会 沖縄県支部
■ 全国脊髄損傷者連合会沖縄県支部
■ わかち会（とやまSCD・MSA友の会）
■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター
■ 全国膠原病友の会 高知支部
■ 九州IBDフォーラム 熊本IBD

第50回関東学習会が「ストレスコーピング（ストレスへの対処）〜私を整える時間をつくろう」をテーマに、公認心理師の汐中義樹さんを講師として開催されました。長引くコロナ禍の中で、ヘルスケア関連団体のリーダーは、個人としての影響に加え、団体運営上でも多くの悩みや課題に直面していることから、ストレス課題の対処について学ぶことを目的に企画されたものです。

学習会は、まず汐中さんが進行役となり、参加者による事例発表、事例を受けたグループセッション、さらに、全体セッションで各グループの意見を共有するという形で進められました。

事例として紹介された3例
●ボランティアとみられる風潮へのストレス（無償で活動を持続させていくことの難しさ）
●メンバーのノウハウの活かし方、活用の仕方（対面の活動ができず、会員の協力が得にくい）
●仕事や生活と、団体運営の両立の難しさ

セッションでは、「同様のストレスを感じている」との共感や、「一人の負担を重くしない」「新たな活動をするときは、今までの活動を見直す」など、それぞれの工夫が共有されました。

最後に、汐中さんがストレスコーピングについて講義を実施。事前アンケートの結果も紹介しながら、ストレスに対する「笑い」の効果や、コーピングの種類、団体運営に必要なチームワーキング、タイプ別の効果的なコミュニケーションの方法などを解説しました。また、「参加者との意見交換を通して、ストレス対処の引き出しを増やすこと、ともに考え、ともに前向きになること」との今回の目的を改めて確認し、学びを団体運営に役立ててほしいと結びました。

ストレスへの対処という誰にもかかわりの深いテーマを取り上げた学習会は、団体リーダーが悩みや課題解決を共有してエンパワメントしていくというVHO-netの原点とも言える取り組みとなったようです。

参加団体
■ あけぼの埼玉
■ あけぼの新潟
■ CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク
■ CMT友の会
■ （公社）全国脊髄損傷者連合会
■ NPO法人 日本オスラー病患者会
■ 日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）

第8回中・四国学習会が開催されました。2022年度のテーマである、「医学研究への患者・市民参画（PPI）を学ぶ」に則って、難病サポートfamiliaやまぐちの岩屋紀子さんが、「私にとってのPPI〜学びと実践～」と題して講演を行いました。子どもが、先天性血栓性血小板減少性紫斑病という難病であり、2019年に国立研究開発法人 日本医療研究開発機構（AMED）発行のPPIガイドブックを手にとった時からの、その学びと実践の過程を紹介。国際共同治験に参加できなかったことによる疑問から、治験と臨床試験の違い、研究者からの説明がわからないなど、PPIに参加するためには対話をするための共通言語を学ぶ必要性、また、「とりあえずやってみるマインド」で、目的とゴールをイメージし、「あったらいいなという石」の一つひとつの積み重ねがPPIにつながっていくことなどが発表されました。

その後のディスカッションでは、「患者・家族目線でのとてもわかりやすい説明だった。目の前の課題を解決しようという思いの強さが必要」「どういうことならできるのか、視点を変えることも大事だと気づいた」「自分たちのことは自分たちで知る、患者力をもっと知り、PPIについて勉強していきたい」など、積極的な意見が述べられました。VHO-net事務局が、「VHO-netでPPIを勉強する機会が増えている。ぜひ参加し、そこでの刺激やメリットを利用してほしい」と結び、学習会を終えました。

参加団体
■ 全国膠原病友の会 高知支部・岡山県支部
■ 難病サポートfamiliaやまぐち
■ ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ
■ もやもや病の患者と家族の会（もやの会） 中国ブロック
■ 全国パーキンソン病友の会 広島県支部
■ ベーチェット病友の会 香川県支部
■ 全国脊髄損傷者連合会 広島県支部
■ （一社）全国膠原病友の会

一般社団法人 ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）
2021年12月末にVHO-netが一般社団法人の法人格を取得しましたので、2022年度は、実質活動初年度となりました。依然コロナ禍での活動となりましたが、オンライン会議を主として全国9ブロックの地域学習会を行い、年に１度のワークショップでは、初のハイブリッド形式で開催をいたしました。テーマは「VHO-net新たなるチャレンジ！」～私たちの声を社会に～。

①患者の声を医療に活かす　
②患者の声を社会に活かす　
③より良いパートナーシップを育む

の3つのポイントで議論を行いました（会場参加者26名、オンライン参加者31名、計57名）。
新しい事業としては、オンライン会議を推進するための助成制度（VHO-net助成プログラム）を創設し、オンラインに必要な備品購入のための助成を実施しました。また、ファイザー株式会社との共催により、「ヘルスリテラシー体験学習型セミナー」と「疾患啓発勉強会」を開催し、これまでにない視点での勉強会を開催することができました。

特に、初めての企画として、ファイザー全社員参加対象のイベントにVHO-netのメンバーも参加、“Patients in FOCUS 2022”を開催し、ファイザーの代表取締役社長とメディカル本部長、そしてVHO-netの代表理事、理事がパネルディスカッションを行い、双方の立場から発言をして、より良いパートナーシップのあり方を議論しました。

また、デジタル担当委員会を発足し、VHO-net内のDX推進の準備、今後の社会への発信も視野に入れた活動も始動することができました。
外部の団体との協働では、VHO-netのメンバーに対して、一般社団法人 医療開発基盤研究所（Ji4pe）の協力を得て、患者力向上を目的とした医薬品開発の仕組みや組織運営を体系的に学ぶ機会を創出し、外部の研修に自己負担を少なく受講できる仕組みを確立したことも特筆すべき点です。
2023年度も積極的に新しい取り組みにチャレンジしていく予定です。