まねきねこ55号manekineko 55
四国山地に、那賀川や吉野川などの自然に恵まれ、鳴門の渦潮をはじめ、眉山、祖谷渓などの名所、豊かな農水産物でも知られる徳島県。
紀伊水道をはさんで京阪神とのつながりも強く、400年の伝統をもつ阿波踊りは、全国にも広がっています。
早く美しい景色や祭りを楽しめるようになりますよう。
トピックス
コロナ禍の中で、難病の当事者を支える
新型コロナウイルス感染症の感染拡大は、病気や障がいのある人の生活にも大きな影響を与えています。（一社）日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、コロナ禍に対応し、難病や慢性疾患の当事者の感染予防や療養生活を維持するために、厚生労働省にさまざまな要請を行うなど積極的な活動を行ってきました。その中心となったのが、指定難病受給者証※1の有効期限延長の要請です。そこで、この取り組みの経緯について、JPAの森幸子さんにお話を伺いました。
※1 指定難病受給者証：都道府県・指定都市に認定された場合に交付される特定医療費受給者証のこと。
クローズアップ
再発性多発軟骨炎（RP）患者会
全身の軟骨に炎症を起こす希少難病である再発性多発軟骨炎（RP）。耳、鼻などの炎症で激しい痛みを伴い、気道の軟骨に炎症が起こると呼吸困難となり、命にかかわる疾患です。再発性多発軟骨炎（RP）患者会は、永松勝利さんが、ある患児との出会いをきっかけに発足しました。患者団体の代表は患者当事者や家族が多い中、理解ある第三者が務めることによって団体活動がうまくいっているベストプラクティスと言えます。指定難病認定に向けて行った署名活動を原動力に、患者の生活の質の向上、研究者との協働で治療法確立に取り組む活動などについて、代表の永松さん、事務局長の加藤志穂さんにお話を伺いました。
Wave
コロナ禍の中で、ヘルスケア関連団体のリーダーを対象に団体運営や活動のオンライン化を学ぶウェビナーを開催
新型コロナウイルス感染拡大の影響により、ヘルスケア関連団体においても、講演会や交流会など多くの人が集まる活動ができなくなっています。こうした状況の中で、東京大学先端科学技術研究センターの渡部沙織さんは、ウェビナー（オンライン上で実施されるセミナー）を開催し、団体のリーダーのICT（情報通信技術）に対するスキルアップや、団体運営のオンライン化の支援を行っています。そこで、渡部さんに、ウェビナー開催の経緯や課題、目指すところについて伺いました。
Focus on
疾患の垣根を越えた「難病カフェ」開催をステップに患者会設立を目指す難病こどもおとなのピアサポートfamilia
「難病カフェきらら」は、山口県山陽小野田市の瀬戸内に面した宿泊研修施設「きらら交流館」を拠点に、月1回のペースで開催されています。難病をもつ人とその家族が気軽に集える場として近年各地で開設されているのが〝難病カフェ〞です。疾患の種類や年齢などの垣根を越えて、情報交換と親睦を行っており、2019年5月のスタート以来、好評を博しています。難病カフェを主催する「難病こどもおとなのピアサポートfamilia」の代表・岩屋紀子さんに気軽に集える場をつくる重要性や、立ち上げたばかりの任意団体である〝難病こどもおとなのピアサポート〞についてお話を伺いました。
VHO-net Report
20年の歩みを振り返る
VHO-net・ヘルスケア関連団体ワークショップ
全国のヘルスケア関連団体のリーダーや保健医療福祉関係者たちがつながっていくことを目指して、2001年から毎年開かれてきた「ヘルスケア関連団体ワークショップ（以下、WS）」は、今年第20回を迎えます。より良い医療の実現や生活の質の向上を目指し、ヘルスケア関連団体のリーダーが悩みや課題を共有し、気づきや学びを得てきた20年のWS の歩みとVHO-netの活動を振り返りました。
活動レポート
第36回 東北学習会 in オンライン 当事者の立場から インクルーシブ防災を学ぶ
第15回 北海道学習会 in オンライン ヘルスケア関連団体の資金調達について学び、意見を交わす