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このサイトは、ファイザー株式会社が社会貢献活動として発行しております『まねきねこ』の情報誌のウェブ版であり、個別の疾患の相談は受け付けておりません。
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まねきねこ59号

まねきねこ59号manekineko 59

今年も、残念ながら静かに桜を迎える春。
ならば、せめてもと桜の名所をご紹介。
来年こそは花を寿ぎ集い語らう、和やかな春になりますよう。



 
 
トピックス
VHO-netが取り組む3つのSDGs〜ピアサポート・防災・倫理〜

2021年10月23・24日、第21回ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会のワークショップがオンラインで開催されました。コロナ禍が続く中、前年第20回の1日開催から、今回は従来の2日開催に戻り、基調講演、分科会など、多彩なプログラムでの熱い討論が繰り広げられました。

施行された「医療的ケア児支援法」に期待すること

2021年9月、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」(以下、医療的ケア児支援法)が施行されました。そこで、医療的ケア児の支援やインクルーシブ教育の実践を目指して活動する「バクバクの会〜人工呼吸器とともに生きる~」の林智宏さん・有香さんに、この法律の課題や期待する点について伺いました。

クローズアップ
膵島細胞症患者の会 代表 高橋 満保さん

膵臓からインスリンが過剰に分泌され、血糖値が低下し低血糖症を起こす希少疾患、膵島細胞症。指定難病に認定されておらず、治療方法も確立されていません。先天性と後天性があり、それぞれに治療やQOLの面でさまざまな課題を抱えています。同病患者に出会う機会もなく長く不安な生活が続く中で、インターネットで同病患者と知り合い、ともに患者団体を発足。患者年齢が0歳から80代という世代間ギャップを乗り越えて活動する「膵島細胞症患者の会」代表の高橋満保さんにお話を伺いました。

WAVE
「旅行に行きたい!」患者さんが諦めていた夢を叶えるトラベルドクター

病気を抱えている人が行きたいところに行くのはなかなか困難。そんな患者さんを医療面でサポートし、行きたい場所へ連れて行ってくれる旅行医(トラベルドクター)がいます。医師の伊藤玲哉さんは、患者さんの依頼ごとに医療チームを結成し、旅行の計画、現地調査を行って、患者さんの希望に叶う安心安全な旅を実現させています。今回は伊藤さんに、旅行医の活動について伺いました。

活動レポート

第33回 北陸学習会
第6回 中・四国学習会
第25回 東海学習会
第35回 九州学習会
第40回 沖縄学習会
第18回 北海道学習会
第50回 関西学習会
第39回 東北学習会
第48回 関東学習会

知る・学ぶ・実践する PPI
未来をより良くするために役立てたいPPIの学び

医学研究・臨床試験を身近に捉え、医療への関心を高める取り組みとして注目される、患者・市民参画「PPI(Patient and Public Involvement)」。PPIに関するセミナーなどに参加して、その学びをヘルスケア関連団体の活動に活かすリーダーも増えています。今回はその一人、岩屋紀子さんに、PPIとの出会いや学び方について伺いました。

患者の力