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- トピックス2022.05.19施行された「医療的ケア児支援法」に期待すること
- 活動レポート2021.12.05活動紹介 第56回(2021)
- トピックス2021.12.04コロナ禍やIT技術の進展などをふまえ難病相談支援センターのこれからのあり方を話し合う
- トピックス2021.12.04「難病サバイバー」の就労や社会進出を目指して若い世代にも届く発信や、組織強化に取り組む
- 活動レポート2021.08.23活動紹介 第55回(2020)
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活動レポート2016.01.09歴史や障害者権利条約を学び、
活動や思いを語り合う交流の集いが開かれる - 活動レポート2016.01.08活動紹介 第41回(2016)
- 活動レポート2015.12.06活動紹介 第40回(2015)
- 活動レポート2015.04.11活動紹介 第39回(2015)
- 活動レポート2015.03.11活動紹介 第38回(2014-2015)
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トピックス2019.04.06患者の立場で臨床研究にかかわる人材を育てる取り組み。専門家の協力を得て、模擬倫理委員会も実施
「がん患者カレッジ2018〜臨床試験を知ろう〜倫理委員会員に求められること」 -
トピックス2018.08.01APECにおいて、患者団体代表、医療関係団体、製薬・医療機器団体、厚生労働省などが参加して署名を行う
倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク - トピックス2018.04.09Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2018 in 東京・埼玉 開催 「つながるちから」をテーマに 希少・難治性疾患に対する啓発と交流を兼ねたRDD開催
- トピックス2017.12.09全国患者・家族集会2017ー誰もが安心して医療が受けられる社会を目指してー 難病、慢性疾患、がんの患者や家族が 全国から集まり、集会アピールを発信
- トピックス2017.10.15第17回ヘルスケア関連団体ワークショップ 分科会&グループ発表
- クローズアップ2018.12.02一般社団法人 全国パーキンソン病友の会
- クローズアップ2018.12.01九州IBDフォーラム・熊本IBD
- クローズアップ2018.11.30セルフヘルプグループ ドリームファクトリー
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クローズアップ2018.11.28NPO法人 環境汚染等から
呼吸器病患者を守る会(エパレク) - クローズアップ2018.11.26日本マルファン協会