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3人による基調講演、パネルディスカッションを経て、6グループに分かれての分科会がスタートしました。16日に行われたグループ発表の内容を要約してお伝えします。

熊本難病・疾病団体協議会（以下、くまもと難病協）代表幹事、中山泰男さんの勤務する社会福祉法人 リデルライトホームは県内の社会福祉法人施設への支援物資の物流拠点となり、高齢者、障がい者、難病患者、そして地域住民の支援に取り組んできました。

2016年2月28日、福岡市役所1階の多目的スペースで、3回目となるRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日：以下、RDD）2016 in 福岡が開催されました。

VHO-net結成時から世話人を務めてきた増田一世さん（公益社団法人 やどかりの里）に、ワークショップの15回の歩みについての振り返りや、課題についてお聞きしました。

2015年11月3日、東京交通会館で「患者と支援者、みんなで考える 難病のある人の就職×職場定着支援 公開フォーラム」（主催：厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業｢難病患者への支援体制に関する研究班｣）が開催されました。

第15回ヘルスケア関連団体ワークショップの分科会では基調講演の感想や、それぞれの｢軌跡・継続・変革｣をテーマとしたグループワークが行われました。

新しい難病対策の法整備に向けて活動を続けてきた一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(以下、JPA)代表理事の森幸子さんに、施行から半年を経た難病法と、その課題や今後の展望についてお聞きしました。

体験者の多様な声を聴けるデータベースをつくるとともに、その語りを基に臨床試験・治験のあり方の改善を提案することを目的に、｢『臨床試験・治験の語り』データベース構築プロジェクト」という取り組みが始まっています。

2014年10月25日・26日、東京のファイザー株式会社 アポロ・ラーニングセンターで、第14回ヘルスケア関連団体ワークショップが開催されました。

今回は「協働で医療を良くしよう」「協働で就労支援をしよう」「協働で地域を良くしよう」「協働で地域を良くし、災害対策をしよう」という4つのテーマ別で、6グループによる分科会を行いました。

7月6日、ファイザー株式会社本社（東京都）において、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（以下、VHO-net）の2014年度地域学習会合同会議が開催されました。

6月26日、精神科病棟転換型居住系施設に反対する緊急集会が東京・日比谷野外音楽堂で行われました。

Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日：以下、RDD）とは、希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指し、毎年2月の最終日に世界中で開催されるイベントです。

厚生労働省にとっても初の試みである患者主体による患者情報登録サイト〈J-RARE.net〉（患者レジストリ）が4つの疾患を対象にスタート