トピックスtopics
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まねきねこ43レア ディジーズ デイ 2016 in 福岡 開催 「世界希少・難治性疾患の日」開催をきっかけに難病NET.RDing福岡を発足
2016年2月28日、福岡市役所1階の多目的スペースで、3回目となるRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日:以下、RDD)2016 in 福岡が開催されました。
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まねきねこ42ワークショップ15回の軌跡と継続・変革について
VHO-net結成時から世話人を務めてきた増田一世さん(公益社団法人 やどかりの里)に、ワークショップの15回の歩みについての振り返りや、課題についてお聞きしました。
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まねきねこ42難病患者の就労について、患者と研究者、支援者さまざまな分野の人たちが一堂に会して考える
2015年11月3日、東京交通会館で「患者と支援者、みんなで考える 難病のある人の就職×職場定着支援 公開フォーラム」(主催:厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「難病患者への支援体制に関する研究班」)が開催されました。
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まねきねこ42第15回ヘルスケア関連団体ワークショップ 分科会・グループ発表・全体討論 「軌跡・継続・変革」をテーマに拠って立つ足元を見直す討議を行う
第15回ヘルスケア関連団体ワークショップの分科会では基調講演の感想や、それぞれの「軌跡・継続・変革」をテーマとしたグループワークが行われました。
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まねきねこ41施行半年で見えてきた課題とこれからの患者団体の取り組みを考える
新しい難病対策の法整備に向けて活動を続けてきた一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(以下、JPA)代表理事の森幸子さんに、施行から半年を経た難病法と、その課題や今後の展望についてお聞きしました。
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まねきねこ40「臨床試験・治験の語り」データベース構築プロジェクト
体験者の多様な声を聴けるデータベースをつくるとともに、その語りを基に臨床試験・治験のあり方の改善を提案することを目的に、「『臨床試験・治験の語り』データベース構築プロジェクト」という取り組みが始まっています。
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まねきねこ39第14回ヘルスケア関連団体ワークショップ 医療・就労支援・地域・地域の災害対策 多様な“協働”の可能性について考え、議論を深める
2014年10月25日・26日、東京のファイザー株式会社 アポロ・ラーニングセンターで、第14回ヘルスケア関連団体ワークショップが開催されました。
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まねきねこ39第14回ヘルスケア関連団体ワークショップ 分科会&グループ発表
今回は「協働で医療を良くしよう」「協働で就労支援をしよう」「協働で地域を良くしよう」「協働で地域を良くし、災害対策をしよう」という4つのテーマ別で、6グループによる分科会を行いました。
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まねきねこ38これまでの歩みを振り返り団体リーダーのいっそうの成長を目指す
7月6日、ファイザー株式会社本社(東京都)において、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(以下、VHO-net)の2014年度地域学習会合同会議が開催されました。
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まねきねこ38「生活をするのは普通の場所がいい STOP! 精神科病棟転換型居住系施設!! 6.26 緊急集会」開催
6月26日、精神科病棟転換型居住系施設に反対する緊急集会が東京・日比谷野外音楽堂で行われました。
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まねきねこ37難病患者と社会をつなぎ希少・難治性疾患の認知度向上を目指す
Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日:以下、RDD)とは、希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指し、毎年2月の最終日に世界中で開催されるイベントです。
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まねきねこ36患者が主体的に難病研究に参加する患者情報登録「患者レジストリ」がスタート
厚生労働省にとっても初の試みである患者主体による患者情報登録サイト〈J-RARE.net〉(患者レジストリ)が4つの疾患を対象にスタート
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まねきねこ36第13回ヘルスケア関連団体ワークショップ 分科会&グループ発表
相談・交流会・会報誌が、信頼される社会資源になるために必要な仕組みや工夫を話し合う
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まねきねこ36「社会資源としてのピアサポート」をテーマに信頼される患者団体を考えるワークショップを開催
今年のテーマ「社会資源としてのピアサポート」。代表的なピアサポートである「相談」「交流会」「会報誌」の3つの題材を中心に、さまざまな問題の解決策を話し合う中から、社会資源としてのピアサポートを探求していく作業が進められました。
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まねきねこ35当事者やヘルスケア関連団体が医学教育に参加する意義を探る
患者講師による授業はカリキュラムへの組み入れが難しいことなどから、まだ多くの大学医学部では実現していないのが現状です。そこで、今回のトピックスでは、授業の責任者である千葉大学大学院医学研究院 教授の羽田明さんに、この授業が実現した背景や意義についてお聞きし、今後、医学教育にかかわっていくために、ヘルスケア関連団体には何が求められるのかを考えてみました。