まねきねこ54号manekineko 54
北は日本海、南は瀬戸内海に接する兵庫県。
広い県内は、摂津、播磨、丹波、但馬、淡路と、風土や文化の異なる5つのエリアに分かれます。
港町神戸、世界遺産「姫路城」、灘五郷などの見どころも、神戸牛、明石焼き、いかなごのくぎ煮などご当地グルメも多数。
春らんまんの季節、どんな兵庫を楽しみましょうか。
トピックス
難病・慢性疾患全国フォーラム2019
2019年11月9日、「難病・慢性疾患全国フォーラム2019」が、東京のJA共済ビルカンファレンスホールにおいて開催されました。このフォーラムは、新しい難病対策と長期慢性疾患対策の確立を目指して、(一社)日本難病・疾病団体協議会(以下、JPA)、(公社)日本リウマチ友の会、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワークの呼びかけによって2010年から開催されているものです。今回は、昨年に引き続き、難病法・改正児童福祉法（小児慢性特定疾病対策）の5年見直しへの取り組みを主たるテーマとし、多くの患者・家族団体、地域難病団体連合組織、支援団体・企業などが一堂に会してのフォーラムとなりました。
クローズアップ
特殊なタンパク質（アミロイド）が全身のさまざまな部位に付着し、多様な機能不全を起こす遺伝性の神経難病、家族性アミロイドポリニューロパチー（FAP）。「道しるべの会」は、熊本県で活動するFAPの患者団体です。患者や家族が支え合いながら、病気や患者に関する正しい情報を発信することにより、社会の理解を促し、治療の研究開発や、患者の生活の質の向上を目指しています。同会の成り立ちや活動について、会長の谷口正勝さん、役員の谷口房美さん、田中和久さん、田中喜代美さんにお話をお聞きしました。
Focus on
ヘルスケア関連団体と医療者団体が協働しオスラー病の疾患啓発や診断・治療の向上に取り組む
オスラー病は、全身の血管に異常がおこる遺伝性の難病です。専門医や疾患を認知している医師が少ない中、一人の医師の提案で患者団体が発足。その後、オスラー病にかかわる医療者主体の団体、HHT JAPAN（日本HHT研究会）も設立されました。医療者と患者双方の団体が協力関係を築き、情報交換や疾患啓発の活動を行い、患者団体へのアンケート結果が学会誌の論文にも掲載されました。医師と患者による協働での取り組みについて、NPO法人 日本オスラー病患者会の理事長、村上匡寛さんにお話を伺いました。
VHO-net Report
目的別プロジェクト
■ AMED発行「患者・市民参画（PPI）ガイドブック」を用いて
患者団体向けPPI（患者・市民参画）学習会を初開催
■ より良いピアサポートを目指して
課題や解決策を共有するワークショップを開催
■ 資金調達、PPI（患者・市民参画）、ピアサポートを中心に
VHO-netの活動を社会に発信するプレスセミナー開催
活動レポート
第2回 中・四国学習会 in 広島 第30回 北陸学習会 in 金沢
第43回 関東学習会 in 東京 第21回 東海学習会 in 名古屋
第31回 九州学習会 in 熊本 第14回 北海道学習会 in 札幌
第36回 沖縄学習会 in 沖縄 第35回 東北学習会 in 仙台
第46回 関西学習会 in 大阪 第44回 関東学習会 in 東京