まねきねこ57号manekineko 57
阿蘇山を有する雄大な自然のもと太古より歴史や文化を育んできた「火の国」熊本県。
名高い温泉郷、豊かな味覚など多彩な魅力をそなえます。
アニメとコラボしたＳＬも話題。
熊本城の復興も進んでいます。
自由に旅が楽しめる時が来たら訪ねてみてはいかがですか。
トピックス
若年がん患者の国内初イベント「AYA week 2021」が開催
AYA世代（15～39歳）が罹患したがんのことを、もっと世の中に発信したいとして開催された「AYA week 2021」。これまであまり認知されていなかった若い世代のがん患者の悩みやニーズをテーマに、オンラインの交流会、動画配信、写真展などが全国規模で行われた興味深い取り組みです。そこで、ＩＴのスキルを活かしてAYA世代のがんについての情報発信に取り組んでいる「AYA week 2021」の共同実行委員長の1人、（一社）AYAがんの医療と支援のあり方研究会 理事の岸田徹さんにお話を伺いました。
PPI活動を経験したヘルスケア関連団体のリーダーが参加して治験情報の現状と参加への課題を話し合う
2021年6月7日「VHO-net PPIワークショップ」がオンラインで開催されました。今回は、PPI※1（患者・市民参画）の代表的な取り組みである治験をテーマに、日頃からPPIへの関心が高く、ガイドライン作成への協力など、すでに医療参画を経験しているヘルスケア関連団体のリーダーと、治験の情報提供などに携わる企業担当者が参加しました。そこで、「治験情報公開について理解を深めること」を目的としたワークショップの概要と、進行にかかわった皆さんの感想や展望をご紹介します。
※1 PPI：Patient and Public Involvement
クローズアップ
NPO法人 PAHの会 肺高血圧症患者と家族の会 理事長 村上紀子
肺の中を流れる肺動脈の血圧が高まり、心臓と肺に機能障害をもたらす進行性の希少疾患、肺高血圧症。「PAHの会」は、肺高血圧症の患者と家族をサポートすることを目標に、病気と向き合い、正しい知識や情報を得て、悔いのない治療法を選択していくための活動を行っている団体です。日本ではまだ有効な治療法がないとされていた時期から、積極的に海外の情報を収集して治療薬の国内導入に貢献し、コロナ禍で積極的にオンラインを活用して、新たな運営スタイルの確立を目指す同会について、理事長の村上紀子さんにお話を伺いました。
Focus on
VHO-net ピアサポート倫理ガイドラインをもとに団体独自のガイドラインを制定
公益社団法人 やどかりの里は、精神障がいのある人たちが、地域の中で生き生きと暮らし、働くことを目的に1970年に活動を開始しました。50余年にわたり、労働・生活・相談支援活動、患者中心の精神科医療の実現、社会保障・権利擁護の推進活動などを行っています。ピアサポート事業も積極的に導入しており、2020年10月に制定された「VHO-net ピアサポート倫理ガイドライン」をもとに、やどかりの里独自の、ピアサポート倫理ガイドラインを21年1月に制定しました。その目的や経緯、活用の仕方や効果などについて、理事長の増田一世さんと、精神障がいの経験を生かしピアサポーターを務める加藤康士さんにお話を伺いました。
活動レポート
第16回 北海道学習会 in オンライン
第48回 関西学習会 in オンライン
第37回 東北学習会 in オンライン
第4回 中・四国学習会 in オンライン
第38回 沖縄学習会 in オンライン
第47回 関東学習会 in オンライン