まねきねこ62号manekineko 62
日本三大古典芸能といわれる、能楽、人形浄瑠璃、歌舞伎。
近年、海外で日本文化の人気が高まるにつれ
国内でも改めて、伝統芸能が見直されています。
深まりゆく秋。
日本文化の粋を今に伝える伝統芸能を訪ねてみませんか。
トピックス
ウェブ上での交流や発信に力を入れるJPAの取り組み
（一社）日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2023年春に「希少疾患交流情報サイト（通称 難コミュ）」、「JPAみんなのまち ふらっと」という2つのウェブサイトを開設しました。JPAの新しい取り組みとして注目されるウェブサイトの開設について、制作に携わったJPAの辻邦夫さんと陶山えつ子さんに取材しました。
クローズアップ
日本アラジール症候群の会
アラジール症候群は、10万人に1人が発症するといわれる先天性の希少難病で、小児慢性特定疾患に指定されています。肝機能障害、心血管異常、腎機能障害など症状は多岐にわたり、重度も人によってさまざまです。日本アラジール症候群の会は、患児の親が集い、病気の早期発見、治療法、福祉制度、ネットワークの確立などを目指して活動しています。クラウドファンディングなどにも果敢に挑戦する団体の活動について、代表を務める吉田麻里さんにお話を伺いました。
WAVE
患者さん一人ひとりの大切なことを教えてもらっているそんな感謝の気持ちをもって、難病相談に向き合っています
群馬大学医学部附属病院に設置されている、群馬県難病相談支援センターで日々、難病患者・家族と向き合う川尻洋美さん。一方で、厚生労働省の指定研究班でピアサポート研究に従事した経験をもち、2023年度からは国立保健医療科学院が主導する、アプリを併用した難病を含む障がい者全般への就労支援に関する研究班で、研究分担者を務めるなど、多彩な活動を行っています。「患者と話すことで元気になり、勇気をもらえる、それが仕事の原動力です」と語る川尻さんが考える、難病患者支援についてお話を伺いました。
Focus on
日本人の2人に1人ががんにかかるといわれる中で、子どもの頃からがんについて正しい理解をもつことを目的に始められた「がん教育」。がんに関する科学的根拠に基づいた知識を学び、がんを通して健康と命の大切さを考える教育を進めるにあたっては、医療者やがん経験者などの外部講師を活用することが文部科学省より推奨されています。そこで、外部講師の育成をはじめ、がん教育に積極的に取り組む「全国がん患者団体連合会」の松本陽子さんに、その活動内容や、がん経験者・家族が、がん教育に参画する際に心がけたいことなどをお聞きしました。
活動レポート
2023年度VHO-net地域学習会 合同会議
2023年度のVHO-net地域学習会合同会議がオンラインで開催され、2022年度の活動の総括、2023年度の事業計画について討議が行われました。地域学習会についても、9地域の活動報告と企画発表、企画書に対する質疑応答や修正点の提案が行われ、地域別議論を経て修正後の企画内容の発表と承認を実施。新たな活動への思いを共有しました。
活動紹介 第60回（2023）
第38回 九州学習会
第21回 北海道学習会
第43回 沖縄学習会
第51回 関東学習会
第28回 東海学習会
第42回 東北学習会
第53回 関西学習会
第35回 北陸学習会
ヘルスケア 仕事探訪
第2回 公認心理師
うつや不安などの心の問題に寄り添い、解決をサポートする専門家
知る・学ぶ・実践する PPI
治験業務や当事者支援
医学研究・臨床試験を身近に捉え、医療への関心を高める取り組みとして注目される患者・市民参画「PPI（Patient and Public Involvement）」。今回は、治験コーディネーター（CRC）や治験施設支援機関（SMO）で治験業務に取り組む一方、当事者団体や家族会の運営支援にも携わり、多方面にわたる活動を行う後藤美穂さんに、PPIを取り巻く状況やPPIを学ぶ人への期待をお聞きました。