まねきねこ56号manekineko 56
日本のほぼ中央に位置し、古くから交通の要衝として栄えてきた愛知県。ものづくり王国としての産業力を誇り、名古屋テレビ塔やオアシス21など見どころも多彩です。
名古屋めしをはじめ個性的な食文化も人気。
歴史を伝える名勝や活気ある街並みを思う存分楽しめる日が、早く訪れますように。
トピックス
多様な立場の人が幅広く参加できる学びの場を創出
日本でも医学研究・臨床試験における患者・市民参画(PPI)に対する注目が高まる一方、コロナ禍において、リモートで参加できる「オンライン講座」がさまざまな分野で開かれるようになりました。
そこで今回のトピックスでは、PPIの普及や患者中心の医薬品開発を目指して、オンライン講座も活用しながら“多様な立場の人が参加できる学びの場づくり”に先駆的に取り組んでいる今村恭子さんにお話を伺いました。
第20回ヘルスケア関連団体ワークショップ分科会 & グループ発表
資金調達についての講演・事例発表を受けた分科会では、3つの模擬事例に対して、参加者が団体の理事の立場になり、組織・事業・財政の課題を話し合い、実現可能な資金調達計画の作成に取り組みました。
クローズアップ
一般社団法人 先天性ミオパチーの会
ミオパチーとは、「筋肉の病気」を意味します。先天性ミオパチーは、乳幼児期早期から筋力低下、筋緊張低下があり、以後もそれが持続する希少難病です。先天性ミオパチーの会は、当事者とその家族による指定難病認定のための署名活動をきっかけに、設立されました。「あきらめたらだめだ」を合い言葉に、分身ロボット「OriHime（以下、オリヒメ）」や、ロボットスーツ「ＨＡＬ」などの最新のテクノロジー機器を積極的に活用し、生活の質の向上、患者が生き方を選択できるような情報の提供、さらに治療法確立に向けて活動を行っています。同会の理事、伊藤初江さんにお話を伺いました。
Wave
遺伝カウンセリングと遺伝看護を通して−神経難病患者のより良い治療と生活環境の向上を目指す
遺伝子の変化によってさまざまな症状を発症する遺伝性疾患。医学研究や薬の開発が進む中でも、患者・家族は、治療の選択、子どもへの病気や遺伝の伝え方、社会での偏見や差別など、多くの悩みや課題を抱えています。遺伝性の神経難病の看護・研究に長く携わってきた経験からそれらの課題に向き合い、遺伝カウンセリングや遺伝看護に取り組む、柊中智恵子さんにお話を伺いました。
Focus on
くまもとＩＴコミュニケーション支援グループ 〜ゆるっとまるっとつながろう〜
２０２０年は、コロナ禍においてテレワークやオンライン会議など、インターネットを使った新しい様式でのつながりに注目が集まりました。しかし、以前から障がい者や難病患者にとっては、情報や意志伝達のためにＩＴ機器が必要不可欠なツールとなっていました。ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワークでは、いち早くＩＴコミュニケーションの重要性に着目し、患者・家族、支援者の研修会に取り組んでいます。
活動に至った経緯や参加者の反応、課題や抱負などについて、橋永高徳理事長をはじめ職員の方々にお話を伺いました。
VHO-net Report
VHO-netが取り組むSDGs 〜未来に向けて
2020年10月24日、第20回ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会のワークショップがオンラインで開催されました。
今回のワークショップでは、2015年の国連サミットで採択されたSDGs（エスディージーズ：持続可能な開発目標）から、多様性と包摂性のある社会実現に向けてヘルスケア関連団体が持続的に活動することを目指し、2030年をターゲットにして設定された7つの目標について議論が行われました。
VHO-net PPI（患者・市民参画）学習会開催
２０２０年11月21日、昨年に続き２回目となるVHO-net PPI（患者・市民参画）学習会がオンラインで開催されました。さまざまなヘルスケア関連団体のリーダーが参加し、ＰＰＩ活動への理解が深まる一日となりました。
オンライン活動へのフォローアップ
誰一人取り残さず、どんな状況下でもつながっていくために
活動レポート
第32回 九州学習会 in オンライン
第3回 中・四国学習会 in オンライン
第45回 関東学習会 in オンライン
第47回 関西学習会in オンライン
第31回 北陸学習会 in オンライン
第37回 沖縄学習会 in オンライン
第22回 東海学習会 in オンライン
第46回 関東学習会 in オンライン
第23回 東海学習会 in オンライン
第33回 九州学習会 in オンライン