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2024年12月2日、（一社）新時代戦略研究所（INES）主催による「第1回患者・市民大集会」が東京のClub eX（クラブエックス/品川プリンスホテル アネックスタワー内）とオンラインで開催されました。

2024年10月26・27日、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）の第24回ワークショップが、対面方式で（会場：ファイザー株式会社会議室）開催されました。今回は「ヘルスリテラシーを高めるために〜ヘルスケア関連団体として重要性を考える〜」をテーマに、基調講演、分科会、全体討論など多彩なプログラムが展開されました。

ヘルスケア関連団体の活動やネットワークづくりの経緯の中で、広く知ってほしい取り組みや伝えていきたいテーマについて話し合っていただく対談企画。第2回は、今、必要とされるピアサポートのための「ピアサポート研修」について語り合っていただきました。

ファイザープログラムは、ヘルスケアの視点を重視したより良い社会への寄与を目的として、心とからだのヘルスケアの分野で活躍が期待される市民活動・市民研究を応援する助成プログラムです。2000年に創立されて以来、疾病や障がいを抱える方をはじめ、生活困窮者や公的制度の狭間で支援を必要とする人など、従来のヘルスケアの枠では捉えられないような対象者を支援し、また、多くの助成プログラムでは対象とならない人件費や家賃・光熱費等をカバーするなど特色のある取り組みを続けています。

今回は、2021年度と2017年度に選ばれ、その後3年にわたって助成を受けてきた2つのプロジェクトをご紹介します。
※継続助成募集は2023年度で終了

能登半島地震や各地の豪雨災害など今年も多くの災害が起こり、南海トラフ地震臨時情報（巨大地震注意）も発表された中で、防災対策に取り組むヘルスケア関連団体も増えています。
そこで、今号のトピックスでは、「難病カフェアミーゴ」が発行した『難病患者のための防災ガイドブック』を取り上げました。
難病カフェアミーゴは、茨城県で活動する患者団体リーダーが立ち上げた交流組織で、同ガイドブックには、難病当事者の視点から、実際に役立つ具体的な情報や知っておきたい知識などが記載されています。『難病患者のための防災ガイドブック』（以下、ガイドブック）発行の経緯や改訂の背景、そして難病患者の防災について伝えたいことなど、難病カフェアミーゴ代表の桑野あゆみさんのお話をご紹介します。

『まねきねこ』では、2002年からヘルスケア関連団体の活動やネットワークの広がりをご紹介してきました。その中でも特に広く知ってほしい取り組みや伝えていきたいテーマについて、深くかかわってきた方々に話し合っていただくのが、この対談企画です。初回は、東日本大震災をはじめ、度重なる地震災害や豪雨災害の中で注目される当事者の防災や災害時の連携について話し合っていただきました。

「ファイザープログラム」は、ファイザー株式会社が、社会貢献活動の一環として行っている市民活動・市民研究への助成プログラムです。

日本人の2人に1人ががんに罹患する時代。がん医療の進展に伴い、社会復帰するがん経験者も増えています。そうした状況の中で誕生した「マギーズ東京」は、がん経験者をはじめ家族、友人など、がんの影響を受ける人がその不安や悩みをなんでも相談できる場所です。英国で1996年からがん支援の実績がある「マギーズキャンサーケアリングセンター（以下マギーズセンター）」の日本で初めてのセンターとして、2016年に東京都江東区豊洲に開設されました。7年間で約41000人が利用し、医療者や支援者も見学に訪れるなど各方面から注目される「マギーズ東京」を訪ね、認定NPO法人マギーズ東京 共同代表理事・センター長の秋山正子さんにお話を聞きました。

2023年10月21・22日、（一社）ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）の第23回ヘルスケア関連団体ワークショップが、対面（会場 : ファイザー株式会社 会議室）とオンラインを併用したハイブリッド形式で開催されました。今回は、新しくポスターセッションでの発表形式を取り入れ、事前準備から始めて分科会での活発な討論を経て、プレゼンテーションのための1枚の大きなポスターを完成させるという試みにチャレンジ。これまでになかったプログラムで展開されました。

（一社）日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2023年春に「希少疾患交流情報サイト（通称 難コミュ）」、「JPAみんなのまち ふらっと」という2つのウェブサイトを開設しました。JPAの新しい取り組みとして注目されるウェブサイトの開設について、制作に携わったJPAの辻邦夫さんと陶山えつ子さんに取材しました。

会場参加者26名、オンライン参加者31名の計57名が集い、ハイブリッド形式で行われた分科会。8つのグループに分かれて2日間、約6時間にわたる議論が繰り広げられました。3つのテーマ、「患者の声を医療に活かす」「患者の声を社会に活かす」「より良いパートナーシップを育む」をもとに、VHO-netの声を社会に届けるための仕組みづくりやアクションプランが検討されました。グループ発表の内容を要約して紹介します。

2022年10月22・23日、第22回ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会のワークショップが、「VHO-net新たなるチャレンジ! 〜私たちの声を社会に～」をテーマとして、対面（会場：東京都 ホテルサンルートプラザ新宿）とオンラインを併用したハイブリッド形式で開催され、基調講演、分科会、全体討論など多彩なプログラムが展開されました。

2022年11月12日、「難病・慢性疾患全国フォーラム2022」が、対面（JA共済ビルカンファレンスホール）とオンラインのハイブリッド形式で開催されました。

本気で遊べば、明日は変わる

eスポーツ※の世界市場は、すでに1000億円を突破しているといわれ、日本でも70億円に迫ろうかという勢いで急成長を遂げています。このeスポーツに障がいの有無に関係なく参加できる「バリアフリーeスポーツ」を積極的に事業展開している、株式会社ePARA 代表 加藤大貴さんと、全盲のeスポーツプレイヤーで社員の北村直也さんにお話を伺いました。

2022年7月24日、（一社）VHO-netとファイザー株式会社の共催で、「第1回疾患啓発勉強会」がオンラインで開催されました。この勉強会は、ヘルスケア関連団体リーダーが疾患情報を正しく捉えて発信するため、相互に学び合うことを目的として企画されました。