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ハンチントン病（HD）とは、脳内の線条体と呼ばれる部分にある細胞が失われることによって、症状が引き起こされる疾患で、日本人には100万人に5、6人未満という稀少難病です。遺伝子によって次世代に伝わっていくため、「at-risk（発症する可能性がある）」の子どもへの病気の説明、結婚、出産などのライフイベントの選択など、難問が立ちはだかっています。医療講演、電話相談にと奮闘する「日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）」代表の中井伴子さんにお話を伺いました。

我が国の死亡原因の3分の1以上はがんとされ、がん治療は日本の医療にとって重大な課題となっています。しかし、がん治療をめぐっては、情報不足や地域格差などさまざまな問題があり、多くのがん患者が困難な現実に直面しています。そこで今回のクローズアップは、がん患者を取り巻く状況を改善するために、がんの患者団体が連携して立ち上げた「がん患者団体支援機構」を取り上げ、事務局次長の三浦秀昭さん、理事の古山惠子さんにお聞きました。

「竹の子の会」は、15番目の染色体に異常があるプラダー・ウィリー症候群の子どもを持つ親の会です。プラダー・ウィリー症候群は、新生児期の筋緊張低下および哺乳障がい、幼児期からの過食と肥満、発達遅延、低身長、性腺機能不全などを特徴とし、問題行動など複雑な病状がみられる症候群です。さまざまな問題に直面しながら、子どもたちの健やかな成長発達と、子ども達を取り巻く医療や教育、福祉の充実をめざして活動する竹の子の会についてご紹介します。

J-FOP～光～は、FOP（エフ・オー・ピー／進行性骨化性繊維異形成症）患者である、沖縄県の渡久地優子さんと石川県の北岡幸美さんの2人が代表となり、2005年6月1日に発足した患者会です。FOPは筋肉が骨化していくという原因不明の希少難病で、難病認定もされていませんでした。ところが取材後、難病指定されるという朗報が飛び込んできました。J-FOP～光～の活動内容と合わせてご紹介します。

稀少疾患と言われる病気は社会的な認識度が低いことから、医療や福祉の面でもさまざまな問題を抱え、その患者会を取り巻く環境にも厳しいものがあるようです。そこで今回は、少ない会員数や資金不足に苦労しながらも、他の団体との連携やネットワークの構築により活動の幅を広げている「中枢性尿崩症（CDI）の会」を取り上げ、稀少疾患の患者会が直面する問題やその解決策を探ってみました。

1980年、介護家族を中心に「呆け老人をかかえる家族の会」が発足しました。現在では41都道府県に支部を持ち、会員は約8600人、全国的な唯一の民間団体です。26年間に及ぶ会の活動は、発足当時、まったく整備されていなかった国や自治体の認知症対策を大きく前進させる原動力となってきました。2006年6月には、現在の「認知症の人と家族の会」に名称を変更。その歩みと活動状況を紹介します。

「のぞみ会」は変形性股関節症の患者が、お互いに支え合いながら、病気に対する社会的な認知、理解を進めていこうとして立ち上げた団体です。現在は全国で 14支部、約7000名の会員数をかかえ、6月には創立20周年を迎えました。情報の入手が難しい時代にこの会を立ち上げ、20年の間にさまざまな企画を行ってきました。この「のぞみ会」の歩みをご紹介します。

「やどかりの里」は、さいたま市を拠点として、精神障がい（主に慢性の統合失調症）のある人たちが、地域で安心して暮らしていくための支援活動を行っている団体です。1970年の設立以来、精神障がい者支援の草分け的な存在として、社会復帰施設や地域生活支援センターを開設するとともに、出版や研修、研究事業などを通して、精神障がい者の福祉の向上と地域での精神保健福祉の推進と普及をめざしています。

全国脊髄損傷者連合会は、創立46年という代表的な当事者団体です。会員の多くが中途障がい者であることから、早くから社会に働きかけ、障がい者の社会復帰をめざして活発な活動を展開してきました。現在は、脊髄損傷者だけでなく、障がい者全体の問題にも積極的に取り組み、社会や行政に対する影響力も大きくなっています。そこで、特に最近注目されているピアマネージャー養成研修事業を中心に、その活動状況をご紹介します。

日本てんかん協会は、てんかんによって起こる悩みや苦しみを解決するため、1973年に発足した「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を守る会」を母体にし、1976年に統合し設立された全国組織の団体です。いち早く全都道府県に支部を設けたり、最近注目されているピアカウンセリングに、会の設立当初から積極的に取り組むなど、独自の活動を続けてきた「日本てんかん協会」をご紹介します。

難病とされ、患者が増加しているにもかかわらず、社会的な認識や世間一般の理解が得られにくい「膠原病」。全国膠原病友の会は、そんな病気と日々闘う患者が互いに苦しみをわかちあい、悩みを打ちあけてともに手を取って生き抜くために結成されました。その活動は積極的で組織力に優れ、機関誌や出版物も高く評価されています。今回は、そんな確かな存在感をもつヘルスケア関連団体「全国膠原病友の会」をご紹介します。

てぃんさぐの会は、長期にわたって医療的ケア（障がいケア）が必要な子どもたちの在宅生活や社会参加を支援する活動を行っています。会の名前は親の子に対する強い思いを歌った沖縄民謡『てぃんさぐぬ花』から。どんな難病であっても可能な限り子どもを家族の中で育てたい。そんな切実な親の願いを叶えようと、さまざまな分野からボランティアが集まりネットーワークを築いています。

成長ホルモンや甲状腺ホルモンの異常、染色体の異常などのために、身長が伸びにくくなる「低身長症」は1000人に1人発生すると言われています。ポプラの会は、「成長ホルモン分泌不全性低身長症（GHD）」を中心とした低身長症の患者さんと家族の会です。「親の会」としてスタートしましたが、結成二十数年を経て、成長した患者自身が「青年部」として独自の活動を展開していることが特徴です。

「関西地区口唇・口蓋裂児と共に歩む会（大空会）」は、ある病院で手術をともにした親たちが、術後も連絡を取り合っていこうと約束したところから始まり、現在は関西を中心に、医療施設や診療科の垣根を越えて精力的に活動している団体です。

MS（Multiple Sclerosis）とは、多発性硬化症というあまりなじみのない脳・脊髄の疾患で、国内の推定患者数は約1万人と言われています。MSキャビンは、症状の程度によって身体的、社会的に多くの影響を受けるMS患者に対し、不足している情報を提供することで病気を受け入れ、病気とうまくつき合っていけるようサポートしている団体で、そのユニークな活動が注目されています。